Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Derechos del Niño hospitalizado

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gif34 Nota de descargo: Por respeto intelectual los trabajos presentados por los alumnos se reproducen antes de las correcciones

 Alumna: María Sol Del Vecchio

Sumario: ¿De que hablamos cuando hablamos de derechos?. Los derechos del niño hospitalizado con enfermedad terminal (Hospital Materno Infantil San Isidro) El niño y el ordenamiento jurídico Marco legal. La responsabilidad en la relacion medico – paciente. Jurisprudencia. Caso de un niño en estado crónico. Conclusiones

 

¿De que hablamos cuando hablamos de derechos?

“Derechos del niño hospitalizado” parece el titulo a una de esas políticas publicas que pasan desapercibidas en el plano de la realidad social que atraviesa nuestro país. Durante el desarrollo de mi trabajo y siempre partiendo del marco de legalidad en que el niño esta inserto en nuestro ordenamiento jurídico tratare de mostrar como a lo largo de los años con la aprobación de la Convención de los Derechos del Niño, se esta transformando de titulo a realidad.

El paso del paradigma “menor objeto de tutela del estado” a “niño sujeto de derechos”  trata de cobrar fuerza  especialmente en el campo del derecho a la salud. Desde hace ya tiempo los Comité de Bioética y los  Servicios de Pediatría de Hospitales Públicos y Privados desarrollan una especie de Estatuto en donde quedan plasmados los derechos que los niños tienen cuando necesitan tratamiento  e internación; sus derechos a conocer y decidir sobre su propia condición; el derecho a ser protegido debido a enfermedades que padecen  (confidencialidad e intimidad) y la relación con los derechos y obligaciones de los padres.

Como el  panorama de los derechos del niño es tan grande y abarca los distintos supuestos que se presentan en el campo de la salud, y después de haber releído el material, entendí que para mí, el tema que mayor interés me despertó son los “Derechos del Niño hospitalizado con enfermedad terminal”. No solo porque desde lo jurídico esta en constante contradicción la ley interna e internacional pero sino porque desde la bioética los cuatro principios (autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia) cumplen  un papel importantísimo en el desarrollo de estos estatutos de derechos del niño que se encuentra hospitalizado. Desde la autonomía; por la dificultad entre la ley, los padres y el niño. Del lugar de la beneficencia y no-maleficencia  se presenta día a día la difícil de decisión de  saber el limite entre no dañar y hacer todo lo posible para curar ya que tratándose de un niño, se potencia cada situación hasta no saber que camino seguir máxime cuando no hay caminos y la única forma de no dañar es  tal vez respetar el limite humano. Y por supuesto el infaltable principio de Justicia, porque como es de publico conocimiento, justamente el niño es el más vulnerable frente a crisis económica como las que vivimos. Es sabido, que la distribución de recursos en nuestro país, en lo que hace a la niñez, no es justamente de las más abundante pero también como dije en un principio, este trabajo es tratar de demostrar el paso de titulo a realidad. Por eso, visitando hospitales descubrí como  desde los Comités y Servicios de Pediatría se organizaron modelos y estatutos a seguir para lograr que el niño se sienta acogido en lugar de dolorido. Es mucha la tristeza que me provoca cuando un niño con toda la vida por delante esta enfermo pero también me enorgullece el trabajo de los profesionales que tratan de hacerlos sentir como en  un hogar a pesar de lo oscuro que un hospital puede resultar; brindadles atención y amor, ya que en definitiva eso también significa beneficencia; no solo el tratamiento sino la dedicación es lo que ayuda a sobrellevar estas situaciones.

CARTA DE DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO

1-Los niños serán internados en el Hospital sólo si el cuidado que requieren no puede ser igualmente provisto en su hogar o en un tratamiento ambulatorio.

2-Los niños en el hospital  tienen el derecho de estar junto a sus padres o a un sustituto de los padres, todo el tiempo que permanezcan internados.

3-Los padres deben ser ayudados y alentados para que compartan el cuidado de sus hijos, y deben ser informados acerca de la rutina de la sala.

4-Los niños y sus padres deben tener el derecho de estar informados de manera apropiada para su edad y entendimiento.

5-Deben ser tomadas todas las precauciones posibles para evitar en los niños el stress físico y emocional.

6-Los niños y sus padres tienen derecho a la participación informada en todas las decisiones que tengan que ver con  el cuidado de su salud.

7-Cada niño debe ser protegido del dolor, de tratamientos y  procedimientos innecesarias.

8-En caso de ser invitados a participar en  ensayos clínicos o pruebas, los padres deben ser informados detalladamente sobre el procedimiento y, una vez comprendido, deberán autorizarlo por escrito (consentimiento informado).

Si el niño tiene capacidad de comprensión, deberá decidir por sí mismo si quiere participar de dichas pruebas.

9-El niño tiene derecho a compartir su internación con otros niños que tengan las mismas necesidades de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema, no deben ser internados en sala de adultos.

10-Los niños deben tener  oportunidad de jugar, recrearse y educarse  de acuerdo con su edad y condiciones de salud y posibilidades del hospital.

Los derechos del niño hospitalizado con enfermedad terminal (Hospital Materno Infantil San Isidro)

1-Tengo derecho a ser considerado una persona con derechos propios y no una propiedad de mis padres, los doctores o la sociedad.

2-Tengo derecho a llorar.

3-Tengo derecho a no estar solo.

4-Tengo derecho a crear fantasías.

5-Tengo derecho a jugar porque, aunque este muriendo, sigo siendo un niño.

6-Tengo derecho a comportarme como un adolescente.

7-Tengo derecho a que mi dolor sea controlado desde el día de mi nacimiento.

8-Tengo derechos a saber la verdad sobre el estado en que estoy. Mis preguntas deben ser contestadas con honestidad y verdad.

9-Tengo derecho a que mis necesidades sean satisfechas de manera integral.

10-Tengo derecho a una muerte digna, rodeado de mis seres queridos, mis juguetes, mis cosas.

11-Tengo derecho a morir en casa y no en un hospital, si así lo quiero.

12-Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.

13-Tengo derecho a recibir ayuda, junto con  mis padres, para afrontar mi muerte.

14-Tengo derecho a sentir enojo y frustración por mi enfermedad.

15-Tengo derecho a no sufrir dolor cuando se llevan a cabo procesos de diagnostico o tratamiento.

16-Tengo derecho a no aceptar tratamientos cuando no hay cura para mi enfermedad, pero si recibirlos para mejorar mi calidad e vida.

17-Tengo derecho a los cuidados paliativos, si así lo deseo.

 Ester Álvarez, Ana Ariza, Beatriz Firmenich, Adriana Gavotti, Irene Grimoldi, Marta Marsichi, Silvia Nucifora, Floro Olivera, Diego Romero y Luciano Terenzi

 

El niño y el ordenamiento jurídico

No hay cuerpo de normas especifico del tema que otorgue CAPACIDAD DE OBRAR para determinados actos respecto de la salud de los niños y/o adolescentes.

Frente a la demanda de un niño los operadores de la salud recurren a profesionales del derecho,  para saber que hacer y como proceder en los momentos de comunicar el resultado de análisis y según los casos prescribir el tratamiento correspondiente. Según la Dra. Nelly Minyersky ...” por experiencia, esto trae el alejamiento del niño del servicio de salud...”.

 

Marco legal.

Legislación interna

El Art. 126 del Código Civil deja establecido que  son menores las personas que no hubieren cumplido 21 años.  (Incapacidad de hecho). El Art. 127 del Código Civil hace la diferenciación dentro de la minoridad en: menores adultos (de 14 a 21 años) y menores impúber (0 a 14 años.

Desde el punto de vista intelectual, el niño de 11 o 12 años tiene un nivel de pensamiento operatoria formal que le permite  manejarse no solo en el mundo de lo concreto sino también en el mundo de lo posible; tiene capacidad de formular hipótesis abstractas que le otorguen capacidad de  autonomía de juicio.

De los 14 a los 21 años el niño esta autorizado para a actos como disponer de la ablación de sus órganos para después de su muerte  a partir de los 18 años, ser donantes de sangre a partir de los 16 años, manejar etc..

El Art. 55 del Código Civil dice que los menores adultos solo tienen capacidad para otorgar actos que las leyes así lo autoricen; limitando mas aun su autonomía.

En 1989 tras ratificar la Convención de los Derechos del Niño, y su posterior jerarquizacion constitucional con la reforma de 1994, la contradicción inquebrantable entre la legislación interna y la internacional es tan evidente como difícil de soslayar. El paso del paradigma menor – objeto a niño, sujeto de derechos nos pone de manifiesto la incoherencia de nuestro sistema legal que anula la capacidad y autonomía del niño.

En la  Convención, hay varios artículos conforme a derecho ala salud, intimidad, educación y desarrollo:

Artículo 12

1. Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño.

2. Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado, en todo procedimiento judicial o administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de un representante o de un órgano apropiado, en consonancia con las normas de procedimiento de la ley nacional.

Artículo 16

1. Ningún niño será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia ni de ataques ilegales a su honra y a su reputación.

2. El niño tiene derecho a la protección de la ley contra esas injerencias o ataques.

Artículo 24

1. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.

2. Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para:

a) Reducir la mortalidad infantil y en la niñez;

b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud;

c) Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de la atención primaria de la salud mediante, entre otras cosas, la aplicación de la tecnología disponible y el suministro de alimentos nutritivos adecuados y agua potable salubre, teniendo en cuenta los peligros y riesgos de contaminación del medio ambiente;

d) Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres;

e) Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de prevención de accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos conocimientos;

f) Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los padres y la educación y servicios en materia de planificación de la familia.

3. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas eficaces y apropiadas posibles para abolir las prácticas tradicionales que sean perjudiciales para la salud de los niños.

4. Los Estados Partes se comprometen a promover y alentar la cooperación internacional con miras a lograr progresivamente la plena realización del derecho reconocido en el presente artículo. A este respecto, se tendrán plenamente en cuenta las necesidades de los países en desarrollo.

Artículo 29

1. Los Estados Partes convienen en que la educación del niño deberá estar encaminada a:

a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades;

b) Inculcar al niño el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales y de los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas;

c) Inculcar al niño el respeto de sus padres, de su propia identidad cultural, de su idioma y sus valores, de los valores nacionales del país en que vive, del país de que sea originario y de las civilizaciones distintas de la suya;

d) Preparar al niño para asumir una vida responsable en una sociedad libre, con espíritu de comprensión, paz, tolerancia, igualdad de los sexos y amistad entre todos los pueblos, grupos étnicos, nacionales y religiosos y personas de origen indígena;

e) Inculcar al niño el respeto del medio ambiente natural.

2. Nada de lo dispuesto en el presente artículo o en el artículo 28 se interpretará como una restricción de la libertad de los particulares y de las entidades para establecer y dirigir instituciones de enseñanza, a condición de que se respeten los principios enunciados en el párrafo 1 del presente artículo y de que la educación impartida en tales instituciones se ajuste a las normas mínimas que prescriba el Estado.

Derecho comparado

INGLATERRA: ACT 1989 otorga al niño una serie de derechos respecto a su persona en, en especial, respecto al test de HIV (mayores de 16 años) admite derecho. De estos se solicitan el análisis correspondiente y a ser debidamente informado del resultado. Si es menor de 16 años, debe acreditarse que tiene la capacidad suficiente para comprender implicancias que pueden resultar del estudio. Se prevé el derecho a la confidencialidad y privacidad. Es importante porque sino los jóvenes no desean usar los servicios sino se les asegura su derecho a la confidencialidad. Los profesores de la salud están capacitados para ofrecer servicios sin conocimientos de los padres.

PAISES BAJOS: los niños son una categoría especial de pacientes. Entonces el habito de proveer servicios médicos a adolescentes sin requerir permisos de padres. Entregar anticonceptivos para jóvenes o interrumpir embarazos son hechos lícitos.

3 estados:

Menores de 12 años:

12 a 16 años: algunos actos teniendo en cuenta la maduración

Mayores de 16 años: plena capacidad para ejercer los derechos respecto a su salud.

FRANCIA: 1º Conflicto: posibilidad de consulta de un niño sin acuerdo de sus padres. Puede requerir siempre atención para un acto medico usual. Medico consultado tiene derecho a rechazar el examen evocando una cláusula de conciencia. No debe prevenir a los padres ya que debe guardar respecto del niño el secreto medico como si se tratase de un mayor de edad. Si debe hospitalizar puede pedir autorización de los padres. Todo diagnostico a rever  esta protegido por reglas del secreto medico y la violación debe ser considerado en iguales condiciones que las que se presentan en adultos.

La responsabilidad en la relacion medico – paciente

Del estudio sistemático de la jerarquía de Convención de los derechos del Niño con la restricción del Art. 55 del Código Civil podría considerarse valida la posibilidad de reconocer al menor adulto, capacidad integral, en especial en lo que hace a sus derechos personalísimos – salud – intimidad.

Según el Art. 145 del Código Civil, hay un presumen en los menores adultos, una capacidad natural de obrar y si no existe por enfermedad mental debe contratarse por sentencia que así la declare.

El surgimiento de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (CP), se organizan en Inglaterra en la década del sesenta, por iniciativa de Cecil y Saunders, quien se plantea interrogantes, acerca de los pacientes con enfermedad terminal y el proceso de morir, creando movimiento llamado hospicie, basado en el amor y en la escucha.

Fue en Canadá, donde se introdujo el concepto de Cuidados Paliativos en 1970. Diez años después, surge el primer servicio de Cuidados Paliativos. La OMS (Organización Mundial de la Salud), en 1998 lanzo un programa general para el control del cáncer, que comprendía: prevención, diagnostico, tratamiento, alivio del dolor y cuidados paliativos

Los CP en pediatría son útiles, para un amplio rango de enfermedades, diferentes de las de los adultos, varias de las cuales son raras y familiares, requiriéndose desde edades tempranas, durante varios años, o por un corto periodo de tiempo. La intervención de los Cuidados Paliativos esta categorizada en cuatro condiciones:

La atención del paciente con una enfermedad grave, cuyo tratamiento es posible, pero puede fallar.

Atención de pacientes con enfermedades crónicas, que pueden ser congénitas o adquiridas; por ejemplo: daño neurológico.

Pacientes con una enfermedad crónica, en los cuales una intercurrencia aguda, puede provocar una muerte prematura, en los cuales un tratamiento intensivo posibilita una buena calidad de vida. Por ejemplo, una enfermedad fibroquistica o un chiquito con HIV que tenga una intercurrencia aguda, sobrevive y sigue la evolución de su enfermedad.

Condiciones en los cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo.

No  solo para el dolor se aplican los cuidados paliativos. El limite entre el tratamiento curativo y el paliativo muchas veces no es claro porque se superponen. A veces, el tratamiento es curativo y se debe controlar: el dolor, los síntomas y otras cosas que les pasan a los chicos. El CP incluye una amplia gama de acciones destinadas al control del dolor y de otros síntomas que puedan aparecer, así como también el brindar apoyo y contención al grupo familiar.

Las opciones de curación son distintas. En el cáncer, el medico propone un tratamiento y si el paciente responde favorablemente, la enfermedad desaparece y se cura. Pero, hay un grupo de niños, que tendrá recaída, o que mostrara una enfermedad refractaria desde el inicio. Estos pacientes merecen una atención medica ajustada a su condición brindad por un equipo multidisciplinario con una filosofía especial de cuidado.

La intervención de Cuidados Paliativos implica al paciente y su familia, a través de una metodología de equipo. Es un trabajo que prioriza los deseos del paciente, en este caso niños de diferentes formas para entender la enfermedad y la muerte.

Recientemente se esta entendiendo que los niños sienten dolor, tiene memoria del mismo, y cambian conductas por el dolor. Por eso siempre hay que entender que si el niño siente algún dolor, este es verdadero, hay que creerle y hay que tratarlo.

El dolor tiene muchos componentes físicos: físico, mental, y espiritual.

Las conductas son un componente del dolor, estas representan todo lo que uno hace o deja de hacer si lo padece.

Si consideramos que el dolor no es solamente el producto de una lesión, sino que es la percepción, el sufrimiento, y las conductas que se generan, veremos que esto es subjetivo y variable para cada individuo. El dolor es algo diferente de una persona a otra, de acuerdo a la educación, a los aprendizajes, al lugar donde lo sienta, y a las posibilidades de expresarlo. Por eso los médicos tenemos que considerar que siempre que el dolor se manifieste, este existe.

Lo que sustenta la filosofía del cuidado paliativo es el trabajo en equipo, porque no se pueden atender todas esas necesidades con una sola persona, es preciso contar con un terapeuta, un asistente social, enfermera capacitada, y un medico formado en cuidados paliativos.

Existen varios tratamientos del dolor al alcance del medico, que se indican de acuerdo a la intensidad del mismo. La droga mas utilizada frente a dolores intensos es la morfina, que puede ser administrada por múltiples vías, por ejemplo: en forma de jarabe. La morfina es uno de los analgésicos más antiguo, y seguros que existen, su uso no esta relacionado con la gravedad de la enfermedad, sino con la intensidad del dolor. Frente a la persistencia del dolor la combinación de distintos tipos de drogas, es fundamental para su resolución.

Con respecto a los tratamientos alternativos, es difícil hacer una valoración, ya que los mismo, en su mayoría no tienen validación científica, pero en el caso de ser utilizados, siempre es aconsejable comunicarlo al medica tratante, para la evaluación de los riesgos y beneficios del mismo.

Se considera a la familia como el cuidador principal porque va a tener estrategias y funciones de cuidadora en todos sus aspectos. También se incluyen a todas aquellas personas relacionadas con el paciente que se llaman cuidadores auxiliares, es decir, todos los amigos y vecinos que también ayudan. La familia pasa por numerosas crisis. La mas fuerte es en el momento del diagnostico, cuando conoce que una enfermedad amenaza la vida de su hijo. Después se va adaptando, elaborando estrategias. Toda la energía esta puesta en el tratamiento y su curación; en consecuencia el dolor de ese impacto queda aletargado o aliviado para poder actuar y curar.

Cuando los tratamientos curativos no son posibles, siempre hay que tener una comunicación honesta con la familia, sabiendo que no hay que herir, pero tampoco hay que mentir. Se le explica que no hay opciones de tratamiento curativo.

En ese momento la familia transita por una gran crisis, y es función del equipo medico proveer las herramientas para superarla. En esos momentos, el medico debe considerar a cada etapa como una situación de cambio y acompañar a esa familia en todo el proceso que tiene que transitar (los enojos, las culpas, la negación.

La diversidad es amplia en lo que se refiere a ese proceso de asimilación de la situación entre los miembros de la familia de un niño enfermo, ya que mientras un familiar en un momento del día, acepto una situación, puede no asimilarla en otro. Por eso el medico siempre tiene que tener una actitud flexible, humilde y comprensiva. Esto no significa ponerse en el lugar del otro, ya que el otro es único, significa entender y acompañar.

Algunas veces los chicos pueden tener determinadas conductas que hacen difícil la comunicación, al no poder manifestar su pena. La ayuda es múltiple, desde el ofrecimiento del cuidado domiciliario, si fuera posible, hasta el poder contar con la internacion hospitalaria. En todo momento el apoyo y la contención del niño y de su familia, son fundamentales.

Con el advenimiento de la tecnología, cada vez son mayores las posibilidades de tratamientos posibles, la mayoría de la información pasa, por distintas formas de prolongar la vida, es lógico que no exista el mismo interés, en tratamientos que acompañan a pacientes con enfermedades terminales. Lo mismo ocurre en la comunidad medica, en donde solo tiene preponderancia el aspecto curativo de las enfermedades.

Que esto ocurra, no significa que sea menos importante, el poder acompañar y aliviar, siendo estos pilares básicos de todo practica medica.

Los pacientes son enfermedades crónicas, sean congénitas o adquiridas, tienen múltiples formas de presentación. De acuerdo al tipo de lesión, tendremos diferentes estrategias de tratamiento. Necesitan múltiples medidas de soporte, por ejemplo: estimulación, quinesioterapia, contención familiar, psicoterapia. Existen enfermedades crónicas muy prolongadas, que llevan desgaste de los cuidadores, siendo fundamental prever situaciones de claudicación familiar y del equipo medico. “Hay que cuidar a los que cuidan”.

El tratamiento medico incluye la utilización de relajantes musculares, anticonvulsiones, analgésicos, y en muchas ocasiones alimentación por gastronomía.

Los profesionales, han  tenido experiencias de pacientes exclusivamente paliativos oncológicos, a los que se les suspendió el tratamiento curativo y fallecieron en sus casas, en compañía de sus seres queridos. La aceptación es variable y depende de cada grupo familiar, existiendo heterogeneidad en las conductas, frente a la misma situación.

Sucede con frecuencia, que la familia  presione al paciente – niño que siga luchando contra una enfermedad terminal;  en general son familias donde el componente de negación es muy fuerte, y se presiona incluso al equipo. Hay que trabajar mucho ese mecanismo de negación, de no-aceptación.

Hay familias que se niegan a dar morfina, por temor a la adicción, piensan que ese medicamento va a retrasar la curación o va a generar somnolencia, creyendo que si el niño llora o siente dolor esta vivo.

La presencia de depresión en la población pediatra es rara, siendo un componente mas frecuente en los adolescentes. Las edades tienen distintas formas de ver la enfermedad, y la muerte. Un niño de 4 o 5 años difícilmente entienda lo que le pasa dentro del cuerpo, estará mas preocupado por los procedimientos y por las molestias que ocasionan los tratamientos y las múltiples internaciones.

La comprensión de la muerte, como hecho propio, aparece recién de los 9 a 10 años, a partir de esa edad entiende que ellos también pueden morir.

El 80 por ciento de los niños con cáncer, tiene dolor por la enfermedad, en el momento del diagnostico, posteriormente las molestias están relacionadas con el tratamiento.

La mucositis, la toxicidad de las drogas, las molestias por los procedimientos como ser las punciones reiteradas y las internaciones son los problemas mas frecuentes a  resolver. Es fundamental el adecuado control de síntomas, así como también la resolución de todo tipo de dolor.

En general, una vez que los niños empiezan el tratamiento y están bien, se incentiva –siempre que puedan-, a que continúen sus estudios con maestras particulares o, cuando estén en condiciones de estar en lugares cerrados con gente, se les permite la asistencia al colegio.

Cuando el paciente esta en etapa de tratamiento es fundamental que la familia mantenga o recupere, en lo posible, su ritmo, alentando al niño para que mantenga contacto con los amigos o compañeros que él elija.

Se sabe  que la enfermedad golpea y provoca un cambio en cada miembro del equipo, en cada miembro de la familia. Para los hermanos esta es una época difícil, ya que no saben que hacer, ni que se les espera de ellos. Se sienten tristes y solos con un sin numero de preguntas que no encuentran respuestas. Es importante darles un espacio, tanto del equipo como desde la familia, estimulando a que continúen con su vida social y escolar a pesar del momento que están atravesando.

Los chicos eligen con quien hablan. Eligen a alguno de los miembros del equipo, o bien lo hacen con sus padres o algún hermano. En la actualidad, se intenta que mucha de la información sea transmitida por los padres. El medico habla con los padres y ellos hablan con sus hijos. El equipo medico sostiene a los padres para que puedan vehiculizar la información y mejorar la comunicación.

Depende de las edades,  son concientes de la situación que les toca vivir  pero en general maduran antes. Los niños que han estado en lugares de sufrimiento realizan un proceso de maduración mucho mayor. Los niños saben mas de lo que los adultos piensan que sanes, entienden a pesar de parecer distraídos y oyen mas aun cuando parecen dormidos. Esto hace que la mayoría de las veces sean conscientes de las situaciones que les toca vivir.

Los niños se expresan a través del juego. En este aspecto trabajamos con la Terapeuta en la Sala de Juegos, en la sala de Internacion, o en la Sala de Procedimientos. Se realiza la profilaxis del dolor agudo, utilizando técnicas de distracción, el juego de roles, etc., de esa manera dramatizan lo que después tiene que soportar pasivamente. Juegan al doctor, haciendo ellos de doctor. Una terapeuta hace de paciente y otra de mama. Este trabajo terapéutico permite una mayor colaboración por parte del paciente.

Las familias que provienen de medio rural, se caracterizan por ser más continentes, tener mayor nivel de aceptación y entendimiento. En cambio, el código urbano es menos continente, con familiares más demandantes hacia el equipo.

Hay un trabajo realizado en el Hospital Garrahan que demuestra que no importa el medio sino la convicción de que el tratamiento es bueno. La información en exceso, no acompañada por el consejo medico, puede resultar perjudicial.

Se trata de rescatar el humanismo medico que, debido a la tecnificación, ha sido relegado últimamente. Siempre la información debe ser compartida con cautela, humanismo y honestidad, ya que comentarios ocasionales de escasa trascendencia, pero no aclarados en su momento, pueden generar confusión en la comprensión de los hechos que afectan la relación medico-paciente.

La tarea más difícil hoy en día, para los profesionales de la salud, es transmitir acerca de la utilidad o no de determinados procedimientos. Frente a una medicina, con un enorme desarrollo tecnológico, es fundamental mantener objetivos claros en cuanto a la toma de decisiones.

El gran cambio con los transplantes de órganos ha revolucionado la calidad de vida, las posibilidades y el pronostico de vida. Hay situaciones en que eso si es posible y nadie descarta que la terapia intensiva sea muy necesaria, posible y positiva para algunos pacientes, pero hay que categorizar bien la situación.

Hay que detenerse a reflexionar en cada momento, en cada situación. Se impone pensar que tratamiento es el adecuado, cual es el objetivo del mismo, que vamos a mejorar y que vamos a sostener después. Por ultimo evaluar cuales van a ser las consecuencias de la decisión tomada.

*Este es un extracto de una entrevista y material del Hospital Materno Infantil de San Isidro. Realizado con  la Dra. Maria Celeste Podesta. (medico pediatra con orientación en cuidados paliativos)

 

Aspectos  de la bioética - principios

La Bioética aparece hoy como una transdisciplina que tiene que asumir el avance de la ciencia y la tecnología, que genera en el hombre grandes temores y dudas éticas.

Los Principios tradicionales de la Bioética  han tenido un origen que es el Informe  Belmont, que formula una serie de principios que sirvan de guía  para la Protección de Seres Humanos sujetos de Investigación.

Ellos son el respeto por la persona, el principio de beneficencia, y el principio de Justicia

Autores como Beauchamp y Childress difunden estos principios a fin de ofrecer una referencia que ayude a médicos, científicos y a cuantos operen en el orden sanitario asistencial una referencia práctico conceptual que pueda ayudarlos a enfrentar cuestiones bioéticas.

Estos principios son los mismos que en el informe pero agregan Autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, los que se fundamentan en la corriente deontologista o kantiana y en la utilitarista.

Estos principios considerados como los tradicionales de la bioética, al decir de Diego Gracia, están en constante revisión, puesto que son un a construcción intelectual, por lo tanto imperfecta, que debería estar sometida al análisis crítico permanente. Desde el punto de vista de Gracia, no hay sistema de principios que agote la realidad,  que siempre es más rica y dinámica de lo que podamos decir sobre ella. Asimismo, considera que estos cuatro principios han sido realmente fecundos, aunque no son ningún talismán para resolver todos los problemas que la realidad nos presenta, por lo que lo ideal sería que cuando se ve que no funcionan, proponer alternativas. Lo adecuado y racional es que en cada caso se deberá aplicar el método que va mejor sin cerrarse intelectualmente a ninguna teoría. Agrega que, los cuatro principios se han intentado aplicar de un modo mecánico, pretendiendo sacar conclusiones categóricas de un modo deductivo. Se debería ser prudente a la hora de toma de decisiones, ponderando todos los factores en juego y no sólo los principios, por lo que es de relevante importancia la formación de los Bioeticistas.

La propuesta personalista da también cuatro principios, ellos son el valor fundamental de la vida, el principio de totalidad o principio terapéutico, el principio de libertad y de responsabilidad, y el principio de socialización y subsidiariedad.

El primero, se refiere al valor fundamental de la vida humana, su defensa y promoción, tanto de la vida ajena como de la propia, representa el primer imperativo ético.

La persona es considerada una totalidad de valor, nunca puede ser utilizada como medio, sino como fin en sí misma. Así no sería justificable el sacrificio de una vida por el bien social.

Desde esta óptica, el derecho a la vida precede al derecho a la salud, por lo que no se puede anteponer el derecho a la salud de una persona, por sobre el derecho a la vida de otra. Entendiéndose por derecho a la salud por el derecho a los medios y cuidados indispensables para la defensa y promoción de la misma.

El principio de Libertad y responsabilidad, parte de la premisa que la libertad presupone la existencia de vida, por lo que el derecho a la vida es anterior al derecho a la libertad. Este principio opera en cuestiones como, por ejemplo, el rechazo a la terapia por motivos religiosos. La contrapartida sería,  en  la libertad responsabilidad del médico que no puede transformar una terapia en obligatoria, cuando no está en juego la vida del paciente.

El principio terapéutico, fue tomado de la ética médica. Su fundamento es que la corporeidad humana es un todo unitario. Es un principio que refuerza el de salvaguarda de la vida humana. Sus condiciones de aplicación en una  intervención quirúrgica  general (o esterilización terapéutica, trasplante de órganos), son que se intervenga sobre la parte enferma, a fin de salvar el organismo sano, que no se observen otros medios para superar la enfermedad, que exista posibilidad de éxito en la intervención, y que se tenga el consentimiento del paciente.

El principio de socialización y subsidiariedad, en el caso de la salud se considera la propia vida y la de los demás como un bien que no es sólo personal, sino también social, exigiéndose a la comunidad a promover el bien común promoviendo el bien de cada uno.

Cabe aclarar que el juego de estos principios es imprescindible cuando por la aplicación de un concepto de coste beneficio, se desvía los fondos de enfermos terminales.

La función de la bioética no es tanto construir códigos de conducta sino formar profesionales conscientes, capaces de encarar el conjunto de decisiones que deben tomar, las cuales sólo en contadas ocasiones será sobre  casos límite, esos casos de los que se ocuparán los medios de comunicación, y que probablemente no sean tan habituales en el entorno de la investigación y la práctica biomédica.

El Comité científico de la Sociedad Internacional de Bioética, al finalizar el Congreso Mundial de Bioética en Gijón, en junio del 2000, insiste en que la ciencia y la tecnología deben tomar en consideración el interés general.

En la Declaración de Gijón de 2000, se toman en los considerandos:

La Declaración Universal de Derechos Humanos, proclamada por la Asamblea de las Naciones Unidas, del 10 de diciembre de 1948.

La Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos del Hombre (11 de noviembre de 1997)

La Convención de Asturias de los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, de abril de 1997

Se remarca la necesidad de asegurar el respeto de los derechos humanos ante los rápidos progresos de la biología y la medicina, advirtiendo del peligro que para dichos derechos implicarían las desviaciones de estos progresos. Se afirma, además, que le corresponde a la Bioética aclarar la opinión sobre las consecuencias de todo tipo de los avances científicos y técnicos.

Se recomienda que las biociencias y sus tecnologías deben servir al bienestar de la Humanidad, al desarrollo sostenible de todos los países, a la paz mundial y a la protección y conservación de la naturaleza. Lo que implica que los países desarrollados deben compartir los beneficios de las investigaciones, con los habitantes de zonas menos favorecidas del planeta, y servir al bienestar de cada ser humano.

Una tarea importante de la Bioética constituye la actividad pluridisciplinar, armonizando el uso de las ciencias biomédicas y sus tecnologías con los derechos humanos, en relación con los valores y principios éticos proclamados en las Declaraciones y Convención mencionadas en los considerandos.

La enseñanza de la Bioética  debe incorporarse al sistema educativo, y ser objeto de textos comprensibles y rigurosos.

Todos los miembros de la sociedad reciban una información general, accesible sobre la utilización de los avances científicos, las biotecnologías y sus productos.

Debe garantizarse el ejercicio de autonomía de la persona, fomentándose los principios de justicia y solidaridad, respetándose la identidad y especificidad del ser humano.

Todos tengan derecho a la mejor asistencia médica posible.

El genoma Humano es patrimonio de la Humanidad, no es patentable.

La clonación de individuos humanos genéticamente idénticos debe prohibirse.

Además considera que debe prohibirse el comercio de órganos, que debe proseguir el debate ético sobre el final de la vida, así como también promover un lenguaje universal de la ética, esforzándose por armonizar y unificar conceptos que actualmente tienen diferentes terminologías.

Todos estos aspectos de la bioética también entran en juego cuando de niños se trate y todavía cobran mayor importancia y responsabilidad de los profesionales en la atención de sus necesidades. Cuando se esta en presencia de un niño con una enfermedad terminal, entran en juego varios dilemas éticos como el limite de los profesionales, las decisiones de la familia que no siempre coincide con los que los médicos pretenden y muchas veces la necesidad imperiosa de salvar una vida  hace que se crucen ciertos limites ya que al parecer los principios de la bioética responden a un equilibrio difícil de mantener cuando se habla de la infancia. Máxime cuando por tratarse de niños los principios de beneficencia y no  maleficencia parecen no tener limites dibujados y en donde a veces lo mas beneficioso no es lo menos dañoso y lo menos dañoso es difícil de hallar ya que preservar la vida y aliviar el sufrimiento parece algo impensable cuando hablamos de niños. En caso de la niñez y como lo dicen los estatutos de sus derechos, la beneficencia no esta dada solo por el tratamiento que se brinda sino por la calidad de vida que se puede dar al niño. Los profesionales y la familia deben trabajar en forma conjunta para que el niño pueda dentro de lo que le es posible disfrutar de su infancia. No hay lugar, creo yo, para abstenerse. Todo lo contrario cuando un niño pide hay que escucharlo, darle espacio y ayudarlo no solo para aliviar su dolor pero sino para que desde un plano mas humano que medico tenga algo de vida.

En cuanto al principio de Justicia, el tema de distribución de los recursos para la capacitación e instalación de equipos para tratar a niños con enfermedades terminales es también un tema sensible. Desde hace unos años, los profesionales médicos, trabajadores sociales y psicólogos trabajan en forma interdisciplinaria para realizar programas, planes asistenciales, capacitación y lograr mayor infraestructura en los Hospitales con miras a lograr una mejor  atención y comodidad para los niños.

Algunas consideraciones profesionales

Los médicos, junto a otros profesionales de la salud, tienen la doble responsabilidad de preservar la vida y de aliviar el sufrimiento. este mandato varias veces centenario se halla admirablemente resumido en el aforismo:

"Curar a veces, aliviar a menudo y confortar siempre".

Sin embargo, una responsabilidad dual puede, y en ocasiones así sucede, desembocar en dilemas éticos. ¿Hasta dónde se debe llegar tratando de preservar la vida de alguien que padece una enfermedad progresiva incurable? ¿Hasta dónde se puede llegar tratando de aliviar el sufrimiento si eso significa que, como consecuencia de ello, la vida del paciente se acortará? ¿Qué se entiende por "riesgo aceptable" cuando se apela a opiáceos para aliviar el dolor, u otras drogas que mitiguen síntomas penosos?

Estas y muchas otras preguntas, como las referidas a las terapias alternativas, la investigación clínica y la asignación de los recursos, son abordadas sistemáticamente y con gran sensibilidad en Bioética Paliativa, que comienza con "Elementos de Bioética General", base conceptual apropiada para abordar los problemas más específicos que se tratan en la segunda parte.

Los lectores diligentes encontrarán en este libro algunas claves que los ayudarán a enfrentar los desafíos éticos y prácticos de los Cuidados Paliativos. Al hacerlo, se centrarán más en el paciente y así se transformarán en un apoyo más real. Serán mejores "acompañantes terapéuticos" de aquellos que están en el trance de enfrentarse al que quizás es el mayor desafío de la vida: la aceptación de la muerte inminente de una forma tal que enaltezca la vida misma, para uno, para la familia y los amigos.

Es de fundamental importancia recordar que, por un innato instinto de supervivencia, los seres humanos temen a la muerte. esto puede llevar a actos éticamente dudosos, a médicos y otros profesionales de la salud, a medida que la angustia existencial oscurece los pensamientos, las palabras y las acciones.

Lamentablemente, en esas circunstancias, la manera clásica de intentar liberarse de la angustia es la de abandonar al paciente moribundo.

La necesidad de reconocer y sobreponerse a esta tendencia es fundamental para el movimiento de los Cuidados Paliativos. En relación con esto, es interesante recordar que en el siglo XVIII -una época en que la política de la mayoría de los hospitales en Gran Bretaña excluía específicamente el cuidado de los pacientes incurables y moribundos- un médico de Edimburgo escribió:

"Permítanme exhortarlos en contra de la usanza de algunos médicos que abandonan a sus pacientes cuando son desahuciados y cuando ya no es decoroso involucrarlos en más gastos. El deber de un médico consiste tanto en curar enfermedades, como en aliviar el dolor y allanar los caminos de la muerte, cuando ésta es inevitable. Aún en los casos en los cuales su habilidad técnica específica como médico no pueda ya hacer nada más, su presencia y asistencia amistosas puede ser agradable y útil, tanto a su paciente como a la familia" (Gregory, 1772).

Esto implica que todos los miembros del equipo de salud deben adquirir la aptitud técnica necesaria para ser comunicadores efectivos, sensibles y compasivos, evitando los extremos: encarcelar a los pacientes tras un muro de silencio, o engañarlos, con palabras con doble intención o con una sobredosis insensible de información negativa. Pienso que tanto existe el imperativo ético de ser honesto con el paciente, como el de ser sensible y compasivo. En otras palabras, administrar la verdad en dosis cuidadosamente medidas, valoradas de acuerdo a las necesidades y a la capacidad de cada paciente en particular.

Unido a esto está la necesidad decomprender la "farmacología clínica" de la esperanza. Como dijera Coleridge -un poeta británico del siglo XIX- "el mejor médico es el que inspira esperanza". Pero recuperar y mantener la esperanza dentro del contexto de la comunicación abierta es una habilidad que no muchos médicos poseen.

Estoy seguro de que esta obra importante y muy oportuna guiará a muchos a una mayor comprensión de los fundamentos éticos de los Cuidados Paliativos.

Es de notar la considerable extensión y profundidad que los aspectos comunicacionales de la asistencia ocupan en el libro. Esto debe valorarse, porque, como en tantas otras situaciones, una buena comunicación es la clave para la correcta aplicación del marco conceptual.

 

Jurisprudencia. Caso de un niño en estado crónico

Paciente crónico menor de edad. Tratamiento integral de la familia. Intervención de un Tribunal de Menores [N. de la R.: Se omiten los nombres del menor y de los demás involucrados en cumplimiento de la legislación vigente.] Comité de bioética del hospital municipal del niño de san justo (Provincia de Buenos Aires, República Argentina)

1. Se eligió este caso por las significaciones extra hospitalarias que llegó a tener el dictamen del Comité de Bioética.

S./N. nace en agosto de 1996. A los cuatro meses de vida se diagnostica insuficiencia renal crónica, por displasia renal bilateral, con reflujo bilateral masivo. Fue derivado desde una clínica del Gran Buenos Aires y consulta por primera vez en un Servicio de Nefrología de un Hospital, en octubre de 1996, decidiéndose su internación para estudio y tratamiento. Dado de alta, se citó en el mismo mes para el Consultorio Externo de Nefrología, no concurriendo, En noviembre de 1996 regresa descompensado clínicamente. Había estado internado durante quince días, en un Centro Asistencial de la Provincia de Misiones, con diagnóstico de deshidratación hipernatrémica con convulsiones.

En el Servicio de Nefrología permaneció internado hasta fines de noviembre, cuando su madre se dió a la fuga con él.

En este momento el Servicio Social toma conocimiento de la existencia de este paciente, y de la situación de salud del mismo. Ante el riesgo, se da intervención al Tribunal de Menores de turno. El juez ordena la recuperación del menor a la internación del Establecimiento, con la colaboración de funcionarios policiales.

Reingresa el paciente al Servicio de Nefrología, acompañado por personal policial, donde se le completan los estudios. Se le da el alta con tratamiento ambulatorio y conservador hasta que los parámetros clínicos y de laboratorio indiquen la oportunidad de diálisis peritoneal continua ambulatoria.

Para el procedimiento de diálisis necesita: una persona que se entrene en el Servicio hasta aprender la técnica. En el domicilio debe haber un ambiente destinado para ese fin (habitación con pisos revestidos y paredes pintadas, con lavatorio cerca con agua corriente). En forma diaria deberá recibir medicación y dieta adecuada a su grado de fallo renal.

Una vez producido el reintegro del paciente al Hospital, se realiza un informe social, donde se registra que la madre, “M” de 28 años, ama de casa, tiene antecedente de tres internaciones psiquiátricas. El padre, “P” de 25 años, peón sin relación de dependencia, con un sueldo de $ 300 a $ 400 mensuales, tiene adicción alcoholica los fines de semana. Sus hermanos, “A”, una niña de 8 años, vive con su abuela en Misiones, y “B” convive con S./N. y sus padres. Un hermano de 4 años fue dado en adopción en la Provincia de Misiones. La familia alquila una vivienda de dos dependencias con baño compartido.

Simultáneamente el Juzgado ordena al Centro de Salud Mental un examen a “M”, que se efectúa en diciembre de 1996. Se diagnostica prima facie: “Bajo nivel intelectual compatible con debilidad mental, leve a moderado. Las características abandónicas de ‘M’, así como su capacidad intelectual y sus antecedentes psiquiátricos, no parecen ser rasgos favorables para dar cuidado adecuado a su hijo, dado la gravedad de su enfermedad y las complicadas medidas de tratamiento que el mismo requiere”.

Asimismo el diagnóstico realizado por el Servicio Social del Hospital dice; “Familia desligada. Padres que por razones de salud y económicas tienen serias limitaciones para hacerse cargo de la crianza de sus hijos. Ambos padres requieren atención médica (trastornos psiquiátricos y alcoholismo). Nuestro paciente, S./N., necesita de un tratamiento, que las condiciones ambientales actuales son incompatibles de su aplicación con éxito. Suponiendo que esta situación se revirtiera, la madre está actualmente en condiciones de comprender las indicaciones médicas referidas a diálisis domiciliaria. Asimismo hay que destacar que hay que obtener del padre mayor compromiso frente al tratamiento del niño, ya que hasta el momento no ha habido de él mayor colaboración. Por lo tanto ambos, además del tratamiento médico, deben ser incluídos en un tratamiento psicoterapéutico familiar, con supervisión del Juez y su equipo de peritos, con el objeto de resguardar la salud física, psíquica y moral de los menores”.

El niño permaneció internado hasta los primeros días del mes de enero de 1997, siendo reintegrado a su domicilio, en condiciones de alta, a cargo de sus padres. El niño siguió concurriendo al Servicio de Nefrología, y sus padres al Servicio de salud Mental y Social.

2. A instancias del Servicio Social, y con posterioridad a la presentación del caso a nuestro Comité, se realiza en la primera semana de marzo una reunión entre los equipos tratantes. Dichos profesionales manifestaron que hasta ese momento “las intervenciones de los diferentes servicios, que descartan son apropiadas, no son consensuadas. Esto ha determinado que la situación familiar y ambiental en la que está incluído el menor no haya tenido cambios sustanciales, razón por la cual consideran que el tratamiento médico correspondiente al diagnóstico realizado, tiene pocas posibilidades de éxito. Sustentan esta opinión en la concepción epistemológica por la cual un niño es un ser total, que está incluído en un sistema relacional (su familia), insertos en un contexto específico donde viven y actúan (ambiente socio-cultural). Si los profesionales de cada especialidad realizan sus intervenciones en forma separada, sólo se conseguirá postergar propuestas viables”.

Los interrogantes presentados por el Servicio Social al Comité de Bioética Hospitalario son:

* ¿La actuación del Tribunal de Menores y de la Secretaría de Salud Pública, es tomada por los médicos tratantes como organismos de control, ó como profesionales que se suman a un tratamiento?.

* ¿La familia está recibiendo un tratamiento integral, o nuestras actuaciones les generan más dificultades de las que ya tienen?.

* ¿Cuál es la línea de tratamiento que propiciará la Dirección del Hospital, ante el incremento de menores con enfermedades crónicas y/o terminales, más allá de la iniciativa, conocimientos y buena voluntad, que cada Jefe de Servicio pone de manifiesto?.

Considerado el caso desde una perspectiva holística en que la Bioética se ve involucrada, las conclusiones del Comité de Bioética fueron:

Respecto de la primera pregunta decimos: en virtud de la información profesional generalizada, se constata que el ámbito del derecho habitualmente es vivido desde el punto de vista punitorio, olvidando las más de las veces su otra función de no menor valía, que es la de acompañar al equipo de salud en su más amplio sentido, desde el ámbito de las ciencias sociales, en vistas de lograr el mayor beneficio del paciente y su familia, concibiéndolo como una unidad bio-psico-social.

Con respecto a la relación existente entre los profesionales de la salud y sus autoridades sanitarias, si bien también son concebidas como organismos de control, función que le pertenece, no debemos olvidar la función que asimismo le compete, en el abordaje de la atención de la salud. Su rol es el denominado de las “terceras partes”, desde la perspectiva de la Bioética, viene al caso recordar como se encarnan los valores morales en el llamado proceso “relación equipo de salud-paciente y su familia”. Al profesional asistencial le importa prioritariamente alcanzar el objetivo del mayor beneficio para su paciente (beneficencia), teniendo en consideración el valor moral incorporado en el “sujeto” asistido (autonomía), que le implicará tener consideración y respeto por él.

Los Jefes de Servicio, la conducción del Hospital, las autoridades sanitarias, las denominadas “terceras partes”, se encargarán de aplicar el principio bioético de justicia, en especial desde la justicia distributiva.

Ello implicará políticas de salud, prioridades en la asignación de recursos, evaluando las necesidades propias de la población del área de influencia.

Atendiendo al segundo cuestionamiento planteado ante este Comité, referido a si “la familia está recibiendo un tratamiento integral o nuestras actuaciones les generan más dificultades de las que ta tienen”, observamos habiendo llevado a cabo un análisis exhaustivo del caso, que en los comienzos, ha imperado la desarticulación de los Servicios intervinientes como respuesta a la demanda asistencial. Los informes apresurados, desarticulados y contradictorios de las áreas actuantes, elevados al tribunal, debido a la fuga del paciente, revelan la ausencia del trabajo interdisciplinario apropiado para un abordaje integrador.

De todos modos hemos observado que en el curso del tratamiento del caso, y posteriormente a su presentación al Comité, se propiciaron avances en virtud de la comprensión de los grupos actuantes, de la necesidad del tratamiento integral del paciente y su familia. Sin embargo puede afirmarse que los profesionales sufrieron mayor desgaste que el debido, no obstante existió una inadecuada conformación del equipo de salud, el cual fue realizado por las circunstancias emergentes, provocadas por la fuga, que determina la inclusión del Servicio Social y posteriormente de salud Mental, hecho que podría llevar a un fracaso en cualquier terapéutica, o solución viable al problema planteado.

La tercera pregunta referida a “cuál es la línea de tratamiento que propiciará la Dirección del Hospital, ante el incremento de menores con enfermedades crónicas y/o terminales”, está íntimamente conectada al concepto ya explícito, que las áreas de conducción, intra y extra hospitalaria, juegan un rol de “terceras partes”, cuya misión es indiscutiblemente la de fijar políticas, distribuir equitativamente los recursos, marcar las prioridades de acceso a las políticas adoptadas (principio de justicia).

3. Este dictamen fue solicitado por el Juzgado interviniente, quien indicó a la Secretaría de salud la mejora de las condiciones habitacionales del paciente.

Luego, al Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, le requirió la implementación del programa con los recursos adecuados para alcanzar los objetivos por los cuales fueron creados.

En nuestra opinión, con respecto a este caso el que deberá tomarse como paradigmático, excede el ámbito institucional, puesto que en general los programas de atención médica no cuentan con los recursos necesarios para cubrir las necesidades sociales, que presentan los pacientes de nuestra área de influencia.

En el caso de S./N., la vivienda digna es elemento sine qua non para poder realizar su tratamiento y posterior trasplante, si así lo requiriese. Por lo tanto, los esfuerzos de las “terceras partes” deben estar orientados hacia esa meta. 

Conclusiones

A lo largo del trabajo trate de desdoblar todos los aspectos que me fueron posibles encontrar en un tema tan interesante como angustiante.  En nuestro país, la infancia es el sector mas expuesto y vulnerable de la sociedad. Como dije en un comienzo hay tantos temas de interés y tanto por hacer que me resulta casi imposible elegir un tema.

En el orden jurídico, la necesidad apremiante de cambiar la legislación interna es por demás de notoria. No solo en lo que hace a lo formal sino ala cuestión de fondo. Si no logramos ver al niño como sujeto de derechos; muy difícilmente podemos respetarlos y darles calidad de vida. Con respecto  a lo puntual de mi trabajo me encontré que los Hospitales hacen todo lo posible desde los Comités y Servicios de pediatría para darle a los niños este marco de legalidad en donde sea ellos mimos los habilitados para tomar decisiones sobre su enfermedad y sus sentimientos al respecto. Como dicen algunos profesionales, es muy difícil tratar de que todo sea un equilibrio. En no-reconocimiento del niño como persona les niega todo derecho a una vida digna aunque sea por el tiempo que tengan debido a su enfermedad

En orden a los dilemas éticos, una vez mas me encuentro en el difícil lugar de darme cuenta que como en los adultos, a los niños no se les respeta su autonomía. Los profesionales, la familia  elige por ellos con el deseo y la intención de mejorar su calidad de vida pero..¿quién mejor que uno mismo para entender su cuerpo y saber sus necesidades? No subestimemos  a los niños, ellos también tienen derechos.

La justicia...que tema ..como dije al comenzar mi trabajo, la niñez es tal vez el sector más vulnerable en la crisis económica que atravesamos, los recursos escasean y las políticas yo diría que son casi inexistentes. A pesar de ello e investigando, descubrí a profesionales no solo médicos pero trabajadores sociales, abogados y psicólogos que de forma interdisciplinaria hacen hasta lo imposible por la calidad  de vida de los niños con enfermedad terminal. A pesar de ello, no puedo dejar de enojarme cuando transito un hospital y veo la falta de equipo, infraestructura, capacitación  y acondicionamientos para trabajar porque aunque logramos tener una invaluable calidad en recursos humanos nos falta destinar mayor presupuesto para el sistema de salud.

Creo que después de todo lo que leí, investigue y hable con profesionales mas reafirmo mi necesidad de trabajar por los niños, por sus derechos y sus necesidades. No solo por que en ellos está la semilla de un mundo mejor sino porque son la realidad misma de la pureza y merecen la protección de todos.

Mas allá de todo, nosotros, los adultos que creemos saber de todo tenemos que preguntarnos: ¿DE QUE HABLAMOS CUANDO HABLAMOS DE DERECHOS?  Solo cuando tomemos conciencia de lo que los derechos significan podemos empezar a pensar en mejorar la calidad de vida de la niñez, tan maltratada y tan poco valorada hoy.

 

Bibliografia

BERGEL, Salvador Darío "La declaración Universal de la UNESCO SOBRE Genoma Humano y Derechos Humanos" Cátedra UNESCO de Bioética, Universidad Nacional de Buenos Aires.

BORDIN, CELIA, "Bioética, La muerte y el morir en pediatría", Buenos Aires, 1997, LUMEN.

CALLEJO, Olga Teresa. "Entrevista la Dr. Diego Gracia", Noticias del 3º Congreso de Bioética de América Latina y el Caribe, Panamá 2000. Asociación Argentina de Bioética.

PRINCIPIOS DE LA ETICA BIOMÉDICA Beauchamp -Childress

ZAMUDIO, Teodora. "Cuestiones" Cátedra de Biotecnología, Biodiversidad y Derecho.

Revista SALUD MATERNO INFANTIL. MANUAL DE PREVENCIÓN

Hospital Materno Infantil de SAN ISIDRO- nº13

DEFENSORIA DEL MENOR SAN ISIDRO. Dra. Sandra Astuena y Dra. Diana Fiorini. (Apuntes de la carrera de Consejero en Minoridad)

“La relación medico-paciente cuando este es un niño/A o adolescente”. Nelly Minyersky

PAGINAS WEB.

www.comité.bioetica.org
www.hospitalgarraham.org
www.fmc.org.ar
www.sanidiro.giv
www.unicef.org
Legislación
Comités de Ética Hospitalaria (san Isidro, San Justo y San Martín)
Ley 24742. Sanc 27-11-96 BO 23-12-96