Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Cuidados Paliativos

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Cuidados Paliativos: derecho a una mejor calidad de vida

Alumna: Karina Andrea Redensky

I- INTRODUCCION

II- Objetivos

III- Medicina Paliativa.

IV- Reseña histórica de los Cuidados Paliativos en Argentina.

V- Una mirada bioética de los cuidados paliativos desde España.

VI- Estado actual. Perspectivas y desafíos, en Argentina.

VII- Conclusión.

VIII- BIBLIOGRAFIA:

 

 

I- INTRODUCCION

En una entrevista con el doctor Robert Twycross, investigador de la Universidad de Oxford, señaló que, “representantes de Holanda, país que en abril de 2002 despenalizó la eutanasia y el suicidio asistido, reconocieron en el último Congreso de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, en La Haya, que la sanción de la norma fue consecuencia del desconocimiento de la medicina paliativa”[1] y que "Hoy, los médicos holandeses recomiendan no aplicar la eutanasia y prefieren brindarle al paciente todas las posibilidades médicas para llevar una vida digna"[2], agregó el presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, el oncólogo Gustavo De Simone.

Por mucho tiempo, y aún hoy, se asocia a la eutanasia como única opción para tener una muerte dulce o digna en aquellas enfermedades terminales donde el final de la vida es irreversible y que generalmente produce una frustrada búsqueda de apoyo asistencial al paciente, obteniéndose tan sólo una internación prolongada y costosa (tanto para la persona enferma como para el estado o el sistema de cobertura asistencial), o bien sencillamente, se abandona al paciente a su suerte quedando así desprotegido y aislado, con su familia en desamparo.

Es aquí donde los cuidados paliativos aparecen proporcionando a los pacientes y a sus familiares, mediante una contención general, una mejor calidad de vida en sus últimos días.

Si bien en Argentina, son pocos los centros hospitalarios que pueden ofrecer este servicio, ya sea porque no tienen equipos especializados en medicina paliativa o porque no conocen esta modalidad, los proyectos individuales llevados adelante por médicos preocupados en darle una mejor calidad de vida a sus pacientes están

logrando un cambio en la sociedad, en la manera de cómo morir dignamente, o mejor dicho, vivir mejor esos últimos días.

 

II- Objetivos

Si la medicina paliativa es una respuesta alternativa a una muerte digna, a aquellos enfermos donde no responde el tratamiento curativo, incluyendo al enfermo, su familia y sus convicciones religiosas, sociales y morales;  ¿cuáles son las perspectivas y desafíos de estos cuidados en la Argentina, país periférico con una grave crisis económica, respecto a la posibilidad de llegada a la población?.

Para trabajar sobre el tema, es necesario investigar sobre:

¿Qué es la medicina paliativa?

¿Cómo ayuda al paciente y a su familia?.

¿Cómo y dónde se puede acceder a ella?.

¿ Cuál es su situación legal en el país?.

¿ Cuáles son las perspectivas y desafíos de estos cuidados en la Argentina?.

III- Medicina Paliativa.

Uno de los objetivos fundamentales de la Medicina, es curar y aliviar el sufrimiento humano, pero existen multitud de procesos en que no es posible la curación y no por ello la Medicina debe considerarse que ha fracasado, ya que aún hay mucho por hacer, empezando por sostener anímicamente a sus pacientes.

Actualmente se empieza a dar gran importancia a la labor preventiva. Pero existe una faceta paliativa y de alivio al dolor, para los cuales muchas veces el profesional se encuentra desprovisto de recursos, para hacer frente a multitud de problemas (físicos, psíquicos, sociales) que presentan estos pacientes.

La O.M.S. (Organización Mundial de la Salud), en su reporte técnico serie 804, Ginebra 1990, define a la Medicina Paliativa como "el área de la Medicina dedicada a la asistencia activa y total de los pacientes y sus familias, por un equipo interdisciplinario (integrado por médicos, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras y voluntarios) cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo, con el objetivo de obtener una mejor calidad de vida, con procedimientos que lleven al alivio del dolor y otros síntomas de su enfermedad, al respeto de las necesidades y derechos del enfermo y a dignificar su vida.

Esta medicina se  centra en el tratamiento físico, psicológico y espiritual del enfermo a través de un equipo multidisciplinario que controla el dolor y otros síntomas, y lo asiste junto a su familia.

Desde el punto de vista físico, se trata de conseguir el bienestar del paciente. Para ello es preciso realizar una valoración de su estado de salud para detectar las necesidades de cada enfermo y focalizar qué cuidados de  enfermería requiere. Esto implica un seguimiento diario de sus necesidades, como por ejemplo disminuir su dolor, mejorar su patrón nutricional, de actividad, sueño-descanso, etc.

La atención psicológica pretende ayudar al paciente a entender su situación, apoyarlo y orientarlo en las diferentes fases de rebeldía, depresión o crisis que pueda sufrir durante el proceso de la enfermedad. Según el Dr. Martín Algarra, director del departamento de Oncología de la Clínica Universitaria, “esta atención psicológica incluye de manera especial a la familia, componente imprescindible en el tratamiento y cuidados del paciente. Pero ante situaciones crónicas e incurables también la familia puede enfermar física y psicológicamente, se desestructura, sufre... Por eso, las familias de pacientes en situaciones de enfermedad incurable o terminal también necesitan una atención adecuada, para que siga siendo un soporte de alivio para el paciente”.

Por último estos cuidados se complementan con el apoyo espiritual, con la labor del voluntariado y la asistencia social, realizando esta tarea innegable en la práctica, en los hospitales o en los domicilios de los pacientes.

Se debe tener en cuenta que los Cuidados Paliativos son una respuesta a las necesidades de las personas en el final de sus vidas, pero estas necesidades son concretas, específicas y personalizadas, y requieren ser respondidas en el contexto cultural, social y sanitario donde vive la persona enferma y su familia, ya que un paciente en Argentina puede presentar dificultades y necesidades muy distintas a uno de Brasil, o de Colombia o de Costa Rica y, a su vez, un paciente residente en Buenos Aires puede presentar desafíos diferentes a aquel que reside en Jujuy, en la Patagonia o la Mesopotamia.

Los pacientes llegan a conocer estos cuidados, a través de la recomendación del médico que les sugiere charlar con gente del equipo especializada en el control del dolor y síntomas, o por una derivación específica de éste, porque verifica que los problemas y necesidades de los enfermos no están satisfechas, y aquí hablamos de “no sólo los enfermos terminales sino también de aquellos que frente a ciertas situaciones (internaciones, operaciones, etc.) no pueden controlar su depresión, angustia, dolor”[3], o bien, porque los síntomas de la enfermedad no son controlados por sus médicos, porque no saben, no  pueden controlarlos, o  porque son muy complejos.

Otra forma de acceder a ellos es por medio de su difusión en la sociedad, que a medida que van siendo conocidos son demandados por los propios pacientes o sus familiares.

 

IV- Reseña histórica de los Cuidados Paliativos en Argentina.

A mediados de la década del ochenta, surgen las primeras iniciativas individuales y aisladas, unas de otras, vinculadas con los cuidados paliativos.

En Julio de 1990, en San Nicolás, se realizó  el Primer Curso Internacional de Control de Dolor y Medicina Paliativa, contando con la presencia del Dr. Charles Cleeland de E.E.U.U., del Dr. Eduardo Bruera, líder argentino emigrado a Canadá y representantes de diferentes equipos argentinos que ya estaban trabajando en Cuidados Paliativos.

En enero de1994, después de que aquel grupo de pioneros fundara informalmente la Asociación, se obtuvo la figura legal de sociedad científica sin fines de lucro con personería jurídica. A partir de aquí fueron surgiendo otros equipos en las principales ciudades del país, con sólida formación de sus integrantes (ej.: Rosario, Neuquén, localidades del Gran Buenos aires, etc.). La comunicación entre los diferentes equipos fue creciendo, y la Asociación Argentina se transformó en una entidad de encuentro e intercambio de experiencias para todos. A partir del año 2000 y después de largas gestiones se llega a la firma de un convenio de colaboración recíproca entre el Ministerio de Salud y la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, con el objetivo de impulsar el desarrollo de múltiples actividades. Referentes delegados de los equipos líderes, participan en la redacción de las Normas de Organización y Funcionamiento de los Cuidados Paliativos, aprobadas por Resolución 643/2000 del Ministerio de Salud de la Nación, incorporándose la misma al Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, e iniciando el proceso de categorización de servicios.

Se inicia, además, en el terreno académico, el proceso de certificación de la actividad, estableciéndose el vínculo necesario con las instituciones pertinentes. Todas estas medidas reflejan por un lado la tarea sostenida y progresiva de los equipos y sus integrantes, y por el otro la mejor comunicación e interacción de diferentes iniciativas, tanto dentro del país como la de los colaboradores del exterior.

 

V- Una mirada bioética de los cuidados paliativos desde España.

La Ley General de Sanidad de España, Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad (B.O.E. nº 102, de 29 de abril), en su artículo 10 establece la obligación para los sanitarios de informar y obtener el consentimiento del paciente, (en general) para determinadas actuaciones diagnósticas y terapéuticas, reconociéndose como un derecho de los enfermos y un deber de los sanitarios. No considerándose una buena asistencia sanitaria aquella que no tiene en cuenta la opinión de los pacientes y, según los casos, de los familiares.

Aunque en Cuidados Paliativos la finalidad y los objetivos del Consentimiento Informado permanecen inalterados, los aspectos formales del mismo pueden presentar peculiaridades, en lo que se refiere a metodología, estructura y proceso, que derivan de las siguientes circunstancias:

En la fase avanzada de la enfermedad hay una especial vulnerabilidad de la persona.

Con frecuencia el ánimo es inestable y suele haber alteraciones cognitivas que dificultan el proceso de información y consentimiento: depresión, delirium, efectos de determinados fármacos, etc.

Por la corta expectativa de vida de estos enfermos, suele haber un tiempo limitado para realizar el proceso de información y averiguar los deseos de estos pacientes, que muchas veces, en nuestro medio, tienen un escaso conocimiento de la enfermedad.

La aparición no infrecuente de algunas complicaciones provoca situaciones de urgencia en las que hay que tomar decisiones con gran rapidez.

 Las situaciones de incertidumbre son mayores que en otras fases de la vida, lo que requiere una dosis especial de sensibilidad y flexibilidad por parte del equipo, que debe saber contar, en la toma de decisiones, con el criterio de la persona enferma y su escala de valores.

La familia adquiere gran relevancia en el proceso de la enfermedad, por su participación en el cuidado del enfermo y en la toma de decisiones. En el ámbito cultural, la familia tiene una gran influencia en las decisiones del enfermo; por eso, puede ser importante que la familia participe también en el proceso de obtener el Consentimiento Informado. Supondrá un claro beneficio para el enfermo si se consigue que la familia intervenga con él en la toma de decisiones.

En Cuidados Paliativos interviene un equipo interdisciplinario, coordinado y responsable, lo que repercute en la relación con el enfermo y en la toma de decisiones.

En España, para incluir a un paciente en un programa de Cuidados Paliativos no es preciso obtener un consentimiento informado por escrito. Sin embargo es aconsejable que esté adecuadamente informado. Información que debe hacer referencia, de forma gradual, desde la situación clínica en la que se encuentra hasta los objetivos y finalidades del programa de Cuidados Paliativos.

Siguiendo el criterio que se recoge en la Ley General de Sanidad, se debe obtener el Consentimiento Informado escrito cuando se vayan a practicar procedimientos invasivos con riesgos para el paciente, tales como:

- Técnicas derivativas quirúrgicas con finalidad paliativa (p. ej., colostomía de descarga, gastrostomía, nefrostomía, colocación de prótesis).

- Técnicas analgésicas invasivas (p. ej., Colocación de catéter intraespinal, bloqueos nerviosos).

- Radioterapia paliativa, especialmente en aquellos casos en los que no hay confirmación histológica.

- Tratamientos invasivos realizados en domicilio (p. ej., paracentesis).

- Procedimientos diagnósticos de imagen con contraste.

- Inclusión en ensayos clínicos.

- Transfusión sanguínea.

El modo concreto de plasmar por escrito el Consentimiento Informado dependerá de cada procedimiento. Muchas veces bastará con las anotaciones que con esta finalidad se vayan haciendo en la historia clínica, reflejando todo el proceso del Consentimiento Informado. En las circunstancias en las que legalmente se exige el documento de Consentimiento Informado y dependiendo del profesional que vaya a realizar el procedimiento, se puede:

A) utilizar el modelo de Consentimiento Informado que haya disponible en el centro de trabajo para otros procedimientos (intervenciones quirúrgicas, etc.)

B) emplear un modelo de Consentimiento Informado que se redacte expresamente en la unidad de Cuidados Paliativos (para lo que convendrá contar con el asesoramiento del Comité Asistencial de Ética del centro).

En cualquier caso, parece necesario insistir en que estos documentos escritos son la consecuencia del proceso de información que supone un verdadero diálogo entre médico y enfermo, en el que éste pueda preguntar todo lo que desee y pueda acabar aceptando o rechazando aquello que se le propone.

Es importante resaltar que el documento -"el papel"- no debe sustituir a la dedicación de tiempo del médico para hablar con el paciente y su familia, que es lo que éstos - al menos en nuestra cultura - demandan.

Como vemos, siempre está presente ante cualquier procedimiento, el consentimiento informado del enfermo y/o su familia, ejerciendo de esta manera su plena libertad frente al acto humano de morir dignamente.

 

VI- Estado actual. Perspectivas y desafíos, en Argentina.

Existen diferentes modalidades para proveer cuidados paliativos, existiendo en la actualidad más de 60 equipos trabajando con diferentes niveles de desarrollo. La mayoría de estos equipos incluyen a médicos, enfermeros y al menos un integrante del área psico-social y algunos equipos más complejos incluyen más profesionales u otros de diferente disciplina.

Los principales equipos en etapa avanzada de desarrollo son:

Institución

Ciudad

Foco

Ins. Angel Raffo

Buenos Aires

Pac con cáncer (INT + CExt)

Hosp. Juan Garraham

Buenos Aires

Niños con cáncer  (INT + Cext + asesoramiento a  distancia)

Hosp. Bonorino Udaondo

Buenos Aires

Principalmente Cáncer digestivo (INT + Cext+ AD)

Hosp. Enrique Tornú

Buenos Aires

Principalmente pac con cáncer (UCP de INT + Cext)

Centro de Excelencia

La Plata

Principalmente Pac con cáncer (INT + Cext)

SID

Rosario

Principalmente Pac con cáncer

Hosp. De Clínicas

Buenos Aires

Principalmente cáncer (INT + Cext)

Hosp.Privado de Comunidad

Mar del Plata

Cáncer y geriatría (AD)

Hosp. San Roque

Córdoba

Principalmente con cáncer (INT + Cext)

Hosp. General

Neuquen

Principalmente con cáncer (INT + Cext + AD)

Hostal de Malta – Pallium

Buenos Aires

Pac con cáncer (AD +CD)

Hosp. Ricardo Gutierrez

Buenos Aires

Niños, cáncer y otras enf. (INT+CExt)

Hosp.Sommer

Gen. Rodriguez

Principalmente Pac con cáncer (INT + Cext+AD)

Hosp. A Posadas

Haedo

Niños, principalmente con tumores hematológicos cáncer (INT+Cext)

Hosp. Ramos Mejía

Ciudad de Bs. As.

Adultos General hematología, cáncer, SIDA, (Cext+INT)

Referencias:

CEXT, asistencia por consultorios externos.

AD, asistencia domiciliaria.

INT, servicio de internación.

UCP, servicio de admisión en Unidad de Cuidados Paliativos estructural.

CD, centro de día.

A pesar de estos equipos, para el especialista inglés Robert Twycross, de la Universidad de Oxford, que recorrió todo el país, “la medicina paliativa en la Argentina está fragmentada y posee recursos limitados, además de que la sociedad desconoce su derecho a recibirla a través de los programas de salud.” Y Gustavo De Simone explica que si bien “los cuidados paliativos están actualmente incluidos en el Programa Médico Obligatorio del Ministerio de Salud de la Nación el programa fue modificado con una drástica reducción en algunos de sus contenidos y aún (los cuidados paliativos) no están disponibles para la mayoría de la población”, por lo cual los desafíos que aún se deben afrontar en  los próximos años en esta disciplina son:

Desafío cultural: en la Argentina existe una tendencia al “paternalismo” que implica la decisión del médico de brindar o no información de acuerdo con su propio criterio, sin tener en cuenta los requerimientos del paciente y muchas veces son los familiares quienes buscan la complicidad del médico para ocultar al paciente información sobre su enfermedad. La situación se complica debido a la mala capacitación de la mayoría de los profesionales en temas de comunicación, y esto se refleja en dificultades cotidianas que suelen comprometer la calidad de la atención y la dimensión ética de la misma.

Dentro de la dimensión cultural y ética, surge la necesidad de mayor compromiso de los profesionales de cuidados paliativos en el debate sobre la eutanasia, colaborando para la argumentación racional y el conocimiento progresivo sobre objetivos y alcances de los mismos. 

Desafío socio-sanitario:  La distribución de recursos humanos en salud, con escasez de enfermeros y número elevado de psicoterapeutas, genera la necesidad de redimensionar los roles y funciones para optimizar resultados. Sería conveniente afianzar el entrenamiento de los psicoterapeutas en temas de cuidados paliativos para que puedan fortalecer su apoyo al resto de profesionales y a los familiares del paciente, la familia del paciente cuando asume el rol de cuidador deberá asumir actividades evaluadas, supervisadas y orientadas por profesionales de enfermería debidamente capacitados, y con el soporte emocional del psicoterapeuta y el equipo. Es necesario además, avanzar en la acreditación y certificación de profesionales, consolidar su inserción en los hospitales, en otras instituciones y en los programas de salud.  Resulta impostergable que se garantice la accesibilidad de los analgésicos a la población que los necesita, particularmente los más desprotegidos.

Desafío educativo: desde Argentina han surgido iniciativas internacionalmente valoradas sobre educación en cuidados paliativos, algunas de ellas con más de una década de acción y con un impacto que trasciende los límites del país para extenderse en América Latina. Internamente tenemos programas llevados a cabo por Pallium que contribuye a la formación de profesionales, por la fundación Femeba, por la Universidad de Rosario. En Córdoba también existen programas de educación de postgrado, y en la Universidad del Salvador en Buenos Aires, que modificó la currícula de formación de especialistas en Oncología Clínica, incluyendo actualmente objetivos, materias y carga horaria para temas de cuidados paliativos. La Dirección de Capacitación de la Secretaria de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires incluyó desde el año 2002 a los cuidados paliativos en la propuesta educativa para los residentes hospitalarios y otros profesionales, En la Escuela de Enfermería Universitaria de la UBA, se dicta un módulo de cuidados paliativos dentro del programa de pregrado de la carrera de enfermería. Pese a estas iniciativas y otras no mencionadas, aún es necesario incluir el tema en la formación obligatoria sistemática, fundamentalmente en el pregrado de la carrera de medicina a escala nacional.

VII- Conclusión.

La Medicina Paliativa, ofrece un modelo de salud diferente e innovador respecto al actual, propone un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Presenta un modelo de salud que podría denominar personalista, es decir, “un ethos profesional basado en un profundo respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidad”[4].

Este potencial renovador sólo podrá lograrse si se mantiene fiel a la concepción global del ser humano que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener presente los principios éticos que resguardan la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida, y que puede resumirse en el respeto por la dignidad de la persona y aceptación de la finitud de la condición humana.

Condición humana, que se debe respetar a cualquier paciente que necesite de estos cuidados paro poder sobrellevar su enfermedad, que sin ser terminal, tiene dolor no tratado por sus médicos, angustia, depresión, molestias, es decir necesidades insatisfechas. Se debe mejorar el diálogo entre quienes desarrollan normativas éticas y quienes trabajan al lado de la cama del enfermo, que se aliente la discusión interdisciplinaria de temas éticos, que se atienda tanto los aspectos psicológicos como los bioéticos en la toma de decisiones, que se difundan lineamientos– guías y que se tenga voluntad de avanzar hacia los cambios.

Como  vemos es un desafío que involucra a toda la sociedad.

 

VIII- BIBLIOGRAFIA:

Comité de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, “Consentimiento informado en cuidados paliativos”, Diario Médico, Aprobado por el Comité Directivo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos en Madrid el 15 de febrero del 2002.

De Simone, Gustavo G. “El final de la vida: situaciones clínicas y cuestionamientos éticos”.

García, Diego. Ética de los confines de la vida. Colombia. ed. El Búho.1998.

Sancho Gomez, Marcos. “Avances en Cuidados Paliativos”. T III. Ed. Gafos. 2003.

Taboada R., Paulina. El derecho a morir con dignidad; año VI, nº 1. acta Bioética 2000.

Fabiola Czubaj. “Soy un médico antieutanasia", Entrevista con el doctor Robert

     Twycross: investigador de la Universidad de Oxford. diario La Nación. 03-06-10.

http://www.aamycp.org.ar/historia.htm

http://www.medspain.com/ant/n10_mar00/sint.htm

http://www.muertedigna.org/textos/euta437.html

http://www.seresseres.20m.com/

http://www.unav.es/cdb/pagina_4.html

 


 

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[1] Fabiola Czubaj, “Soy un médico antieutanasia", Entrevista con el doctor Robert Twycross: investigador de la Universidad de Oxford, diario La Nación, 03-06-10.

[2] Op. cit.

[3] La ampliación del campo de enfermos a utilizar los cuidados paliativos, es una experiencia realizada por el Doc. Gustavo De Simone, en el Hospital Udaondo y comentada en la entrevista realizada en el mismo lugar.

[4] Taboada R., Paulina. El derecho a morir con dignidad; año VI, nº 1. acta Bioética 2000.