Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

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Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina

COMENTARIO A LEGISLACIÓN

A propósito del análisis de proyectos que limitan la autonomía a través de su regulación

Carlos R. Gherardi* 

La presentación en la Cámara de Diputados de tres proyectos de ley referidos al derecho de los "pacientes terminales" de rechazar tratamientos ha generado el comienzo de un debate sobre aspectos esenciales que afectan la dignidad y la libertad de las personas.

La publicidad de la historia de un hombre enfermo -caso Parodi- planteó el problema. Un paciente varón de 64 años, diabético, alcohólico y con la amputación de una pierna efectuada dos meses antes, se negó a ser amputado de la pierna restante cuando una gangrena en la misma se constituyó en el origen de una infección grave y diseminada que, a menos que fuera llevada a cabo la intervención, lo llevaría a la muerte segura. Esta desafortunada historia ocurrió en setiembre de l995 en el Hospital Interzonal General de Mar del Plata y el Sr. Juez Dr.Pedro Hooft convalidó el derecho del paciente en oponerse a la propuesta médica en defensa de la dignidad de la persona (1).

El proyecto de ley, popularizado como de "la muerte digna", se inspiró en este fallo y así consta explícitamente en los fundamentos de uno de ellos (Carlos Alvarez y J.Corchuelo Blasco). El fallo judicial en cuestion se asienta fundamentalmente sobre el derecho de los pacientes a decidir sobre su propia vida en relación a los tratamientos que le son ofrecidos privilegiando el valor dignidad respecto al valor vida recogiendo, una vez más para la jurisprudencia argentina, el reconocimiento expreso del principio bioético de autonomía por el cual se incorpora al ámbito médico, aunque tardíamente, un precepto claro de la cultura occidental: el derecho a la propia decisión de la persona.

El trámite parlamentario posterior desembocó en los dos dictámenes de comisión, que pasamos a comentar.

La primer observación crítica que sugieren se refiere a su título común: regimen de los derechos de los enfermos terminales. Si éste, como es habitual, condensa el espíritu del contenido, no puede dejar de señalarse desde el comienzo una doble sorpresa: una jurídica en relación a que un determinado tipo de pacientes seleccionados por una condición atinente a su evolución futura (mejor aun a la evolución de su enfermedad) tenga "derechos especiales", que eventualmente puedan serle "negados" a otros, y otra médica que se refiere al establecimiento de un agrupamiento de los mismos según un concepto tan abstracto y subjetivo como la terminalidad (2).

En ambos dictámenes sus arts. 1ro. se refiere a enfermedades irreversibles e incurables. El concepto de curación o reversibilidad es muy variable para categorizar las enfermedades. Los padecimientos con mayor prevalencia en la sociedad son ciertamente incurables como por ejemplo el asma, la enfermedad broncopulmonar crónica, la hipertensión arterial, la diabetes, la enfermedad coronaria, etc. Curación significa el final cierto de una enfermedad como producto del tratamiento ( por ejemplo una neumonía) o en forma espontánea con o sin ayuda médica ( por ejemplo hepatitis por virus A). Las enfermedades prevalentes que hemos citado conviven con el paciente muchos años, en general toda la vida, y el gran progreso de la medicina ha sido no su curación sino atender a su prevención cuando fuera posible, a su detección diagnóstica precoz y al cuidado de sus complicaciones lo que en conjunto ha mejorado su pronóstico, su evolutividad, y la calidad de vida de los pacientes afectados. La incurabilidad en todos estos casos no es incompatible con la vida plena, aun en condiciones en que deban limitarse o resignarse muchas actividades.

La reversibilidad indica la posibilidad de volver a la situación anterior lo que en medicina se refiere fundamentalmente a eventos que se generan en la evolución de una enfermedad conocida. En estos casos, por ejemplo una infección respiratoria ocurrida en el transcurso de una enfermedad neurológica incapacitante, desaparecido el evento agudo queda la patología anterior aunque en muchas situaciones con un grado de mayor deterioro. La irreversibilidad suele indicar que, aunque una descompensación o insuficiencia pueda ser manejada transitoriamente (por ejemplo con asistencia respiratoria mécánica) la enfermedad agravada por dicha complicación conducirá inevitablemente a la muerte.

En ambos casos, curación y reversibilidad son conceptos cuya absolutización no corresponden en medicina asistencial a situaciones completamente definidas y la predicción por parte del médico de los mismos es a menudo equívoca y opinable. Aunque la sociedad no lo haya internalizado suficientemente, el aumento en la expectativa de vida no depende del conocimiento exacto de la causa y el origen de cada enfermedad y de su eventual curación sino de las posibilidades de atender a sus síntomas y evolución proporcionando un calidad de vida razonable para cada uno.

Seguramente en atención a lo expuesto aparece en el Proyecto, ya en su título, pero en forma expresa en su artículo primero la expresión estadio terminal, tratando de categorizar la enfermedad, mas allá de su presunta incurabilidad e irreversibilidad, en una condición evolutiva tal que se presume, como lo dicen los arts. 4to. del dictamen de mayoría y 2 del de minoría "que razonablemente y en condiciones normales se producirá la muerte del paciente".

Debemos efectuar un comentario sobre el significado de la expresión estadio terminal. En primer lugar la palabra estadio sugiere desde ya que se considera la calificación de la condición evolutiva de una enfermedad y no de la enfermedad misma que ya se ha determinado será incurable e irreversible, con toda la reserva, imprecisión e indefinición que esta generalización implica.

La desafortunada expresión enfermo terminal (3) que el proyecto utiliza se refiere generalmente a aquel portador de un enfermedad letal en que la muerte es posible en un breve periodo de tiempo medido mas bien en días o semanas que en meses o años. En cambio la palabra moribundo, que literalmente se refiere a la muerte, se aplica a aquellos en que la insuficiencia de los órganos vitales preanuncia la muerte en horas (4).

La terminalidad es una condición evolutiva muy dificil de determinar con precisión aunque parece razonable aceptar que se instala cuando la expectativa de muerte, como consecuencia directa de la enfermedad, aparece en la mente del paciente, de la familia y del médico. Cuando se intenta colocar la terminalidad en una dimensión temporal la experiencia indica que los límites de tiempo de la irreversibilidad clínica son siempre discutibles e imprecisos.

Lo que se ha expuesto trata de indicar que la palabra terminal es tan difusa y no objetivable como la afirmación de que razonablemente y en condiciones normales se producirá la muerte. En este caso cuesta imaginarse qué quiere decir "en condiciones normales": Que no se le hará nada al paciente? Que no ocurrirá un milagro? Cuánto tiempo demandrá esta normalidad? Cómo se podría diferenciar la enfermedad progresiva letal, del paciente crítico, del estado terminal, del paciente moribundo, del período de agonía, si todos ellos se vinculan con la muerte? En los citados arts. 4.Y 2 de uno y otro dictamen se establece que una junta médica de especialistas, preferentemente pertenecientes a una institución oficial, será quien confirme el diagnóstico del médico asistente respecto de que trata de una enfermedad incurable, irreversible y terminal. Resulta por lo menos objetable que deba confirmarse un diagnóstico efectuado un profesional legalmente habilitado para el ejercicio de la medicina, aunque el objetivo final de este proceso sea el derecho de oposición y rechazo al tratamiento ofrecido. En principio resulta incomprensible el requerimiento de la pertenencia a una una institución oficial como si ello asegurara algun tipo de validez diferente respecto de la calidad diagnóstica.

Pero lo que resulta más grave es ignorar que la calificación de irreversibilidad y terminalidad de una determinada situación médica está teñida de una íntima percepción subjetiva que corresponde evaluar al paciente y al médico asistente dentro de la particular vinculación interhumana que se establece en la relación médico-paciente(5). Tan claro resulta ésto que actualmente y dentro de lo términos que ya regula la ley 17132 no existen en la práctica conflictos que se susciten cuando el paciente no desea ser sometido a tratamiento alguno (6).

Habiéndose ya comentado las "particularidades" que debiera tener la enfermedad que debe portar el paciente corresponde considerar las circunstancias en que operaría el rechazo del tratamiento ofrecido. Indican al respectos los citados arts. 1 que ello será posible "cuando los tratamientos médicos o quirúrgicos posibles sean extraordinarios o desprorcionados" (mayoría) o sólo "desproporcionados" (minoría) "a las perspectivas de mejoría" y además (según el dictamen de mayoría) "produzcan dolor y/o sufrimiento". Los aspectos relacionados con la proporcionalidad merece un comentario especial. El concepto de proporcionalidad apareció en bioética para superar la terminología "medios ordinarios/extraordinarios" y evaluar cada método en relación al conjunto de circunstancias que rodean al propio enfermo (7). Esta relativización del concepto respecto de cada paciente significa que sólo él podrá, si es médicamente competente y jurídicamente capaz, calificar la presunta desproporcionalidad del acto médico que se le proponga. Sólo desde la propia enfermedad se puede considerar extraordinario y/o desproporcionado un tratamiento ya que entra en juego el concepto de calidad de vida siempre distinto para cada uno y para cada situación. El principio de proporcionalidad conduce a la consideración del balance del beneficio de lo particular respecto de lo general segun las preferencias del paciente. La distinción que tambien se ha efectuado entre efecto (que se refiere a la acción médica sobre un órgano) y beneficio (que califica al organismo como un todo) tambien apunta al mismo concepto (8). Además en el texto del proyecto se menciona taxativamente la existencia de "dolor y sufrimiento" que se refiere a dos percepciones subjetivas que solo son dependientes de la persona involucrada.

Sin embargo el proyecto de mayoría en su artículo 5to exige que el acatamiento del rechazo por parte del médico ocurrirá cuando el tratamiento sea desproporcionado o provoque dolor y sufrimiento en una clara invasión en una decisión personalísima del paciente. Finalmente si bien el proyecto no expresa claramente que la calificación de la índole del tratamiento deba ser también compartida por la junta médica de especialistas la mención ya referida respecto que sí deberá especificarse que razonablemente y en condiciones normales se producirá la muerte, sugiere por lo menos que se presume debiera existir a juicio de terceros cierta desproporcionalidad en el tratamiento ofrecido.

El examen de este punto resulta muy importante porque surge una limitante esencial en el derecho del paciente que presuntamente se pretende preservar. Primero, se reserva el derecho de oposición y rechazo al tratamiento solamente al grupo de pacientes declarados "terminales" por terceros con toda la arbitrariedad y opinabilidad que ello implica; segundo, se excluye al propio paciente de la apreciación del concepto de terminalidad; tercero se invade el concepto de calidad de vida que solo le corresponde al paciente determinar. Las acciones médicas que un paciente rechaza deberán ser aquellas que son consideradas fútiles por él mismo, es decir que no son capaces de cumplir con el propio objetivo vital.que cada uno se ha fijado (9) (10).

Estas tres observaciones resultan esenciales porque demuestran en los hechos una clara violación del principio bioético de la autonomía, en cuanto tal y en su dimensión jurídica (11). En principio se limita el ejercicio de la misma en el grupo de pacientes que el proyecto trata de definir y además se excluye de los presuntos beneficios de la misma a los pacientes "no terminales", que tienen tanto derecho como los primeros a negarse a un tratamiento tal como ya lo indica con adecuada amplitud nuestro derecho vigente en el art. 19, inc. 3ro de la ley 17132.

Respecto de la competencia del paciente para tomar su decisión cuando el paciente está en uso de sus facultades mentales resulta por lo menos excesiva la intervención de un psiquiatra perteneciente a una institución oficial, como lo postulan los arts. 3 inc.e) y 3 inc. F) de uno y otro dictamen, con el objeto de certificar la cualidad mental y la libertad en el ejercicio de su voluntad. La práctica de la medicina exige constantemente consenso, acuerdos y entrega mutua entre médico y paciente, sin que a nadie le ocurra verificar psiquiátricamente las condiciones mentales del paciente ni tampoco las del médico en cada caso. Sería virtualmente imposible el ejercicio de la medicina si se instalara una desconfianza organizada y promovida por una legislación como la propuesta que trata de imponer una andamiaje burocrático, insólito e impracticable (documentos de todo tipo, testigos,

juntas médicas, psiquiatras "verificadores", traductores, pertenencia a instituciones oficiales y aun de un escribano público en el dictamen de minoría) cuando claramente un paciente es competente y está informado adecuadamente por su médico. (12)

Por el contrario, una legislación realista y adecuada no debería impedir, confiriendo atribuciones excesivas a los médicos, el pleno ejercicio del derecho a decidir a de todos los pacientes, ni propiciar situaciones burocrática que traben, con una excesiva regulación, lo que hoy ya es posible en el contexto de una buena relación médico paciente.

Es más, la existencia de estos aspectos restrictivos en ambos dictámenes nos conduce a la paradoja de que su aplicación estricta en el caso clínico que la inspiró y que produjo el fallo judicial citado, no permitiría el ejercicio del derecho de oposición. En efecto el paciente en cuestión, cuya historia referimos, no tenía una enfermedad claramente irreversible y terminal (diabetes con enfermedad vascular vinculante) y tampoco el método propuesto era ciertamente desproporcionado ( la gangrena obliga frecuentemente a la amputación para controlar la infección y asi salvar la vida).

La reciente noticia periodística de la muerte de Ella Fitzgerald nos permite ilustrar una historia paralela pero distinta (13). La famosa cantante negra aquejada de una diabetes muy severa (permanecía ciega desde hacía diez años y fue sometida hace varios años a un by-pass coronario) tenía amputada desde hacía tres años ambas piernas. Su bienestar económico, su situación afectiva o simplemente su deseo íntimo de vivir le permitieron la libre elección de aceptar las severas minusvalías provocadas por una enfermedad grave pero cuya calificación y decisión solo a ella le pertenecieron.

La calidad de vida deseada por el paciente de Mar del Plata sólo podía ser elegida por él y adoptó en consecuencia su propia decisión aunque fuera diametralmente opuesta a la de Ella Fitzgerald. En ambas situaciones quedó a salvo el principio esencial antes aludido: el respeto por la libre decisión personal. Cuando se acepta en la jurisprudencia argentida el derecho a rehusar el tratamiento se privilegia al dignidad de la persona en cuanto significa aceptar dicho principio. Y cuando el paciente se encuentra en condiciones de expresar libremente su voluntad, ésta no puede ser limitada por la categoría ni por la naturaleza evolutiva de la enfermedad y ni por el tipo de tratamiento.

Mas allá de estos comentarios en el enfermo lúcido portador de cualquier enfermedad -aun no terminal-, la oposición al tratamiento se encuentra protegida por la legislación actual y no ocasiona en la práctica médica ningún problema operativo.

Resulta muy difícil en este momento del análisis de estos proyectos obviar la ironía que se plantea al organizar una legislación tan compleja -que impone mayores recaudos que los normados por el art. 24 párr. 1ro de la ley 24.193, de trasplantes de órganos y materiales anatómicos humanos, para la certificación de la muerte cerebral- para asegurar el derecho al rechazo de tratamientos en el enfermo lúcido cuando hoy mismo y en nuestro país no se tiene asegurado el derecho a ser tratado por una enfermedad, de lo cual, entre otros ejemplos, dan cuenta los reclamos judiciales contra el estado tendientes a la provisión de medicamentos.

Cuando el paciente no está lúcido o es civilmente incapaz en ambos dictámenes (art. 1 del de mayoría y art. 7 del de minoría) se determina la habilitación de la instancia judicial para la intervención del representante legal, si existiere y de la familia. La intervención de la familia debería ser posible segun el orden dispuesto por el art. 21 de la ley de trasplantes.

Resulta indispensable enfatizar que son estos casos, generalmente de coma o estados vegetativo persistente, donde se plantean las situaciones más difíciles cuando se debe decidir la no aplicación o la interrupción de ciertos métodos de sostén vital. Y, sin embargo, ninguno de los dictámenes, aborda de manera explícita esta circunstancia que debiera disponer de una vía metodológica que sea operativa y no excesivamente compleja, aunque si segura.

También sería a todas luces conveniente el estímulo de la realización por parte de la comunidad de los llamados "testamentos vitales" o "directivas anticipadas" en relación al mantenimiento o suspensión de métodos de sostén vital en caso de coma. La preservación de la plena autonomía del paciente se expresará en esta situación por el respeto a su directiva previamente expresada, o al emitido por su familiar o representante quienes seguramente expresarán del mejor modo los deseos del mismo. La jurisprudencia de USA ha convalidado en fallos ya célebres el ejercicio por parte de los familiares del principio de autonomía en casos de incapacidad del paciente (14).

Por los motivos expuestos no deberían obviarse en la legislación normas relativas a la suspensión o no aplicación de tecnologías (asistencia respiratoria mecánica, resucitación cardiopulmonar, soporte hemodinámico, alimentación e hidratación ) de soporte vital en cuanto pudieren ciertamente apresurar la llegada de la muerte. Asimismo deberá contemplarse expresamente los casos en que la administración de drogas o fármacos, aplicados con el objeto de calmar el dolor o aliviar el sufrimiento, podrían abreviar el curso vital como efecto no deseado pero posible (principio del doble efecto). Estos son los temas que una legislación debería prudentemente abordar porque no están contemplados en forma expresa por las normas legales vigentes (15).

Creemos que un proyecto de ley como el que se comenta ayudará a cumplir con su primaria intencionalidad de ayudar a una muerte digna, sólo si atiende a resolver la problemática real que existe en la asistencia médica preservando el ejercicio del principio de autonomía de todos los pacientes para facilitar su propia decisión respecto de la vida y de la muerte. Cuando ésto no ocurre, como en el caso de ambós dictámenes, se entorpece lo que hoy no es un conflicto en el marco de una normal relación médico paciente y no se ayuda a resolver los problemas reales que se viven en las salas de internación y en especial en las de cuidado intensivo.

La aplicación de procedimientos superfluos y excesivos y el prolongado e innecesario mantenimiento de las funciones vitales generan frecuentemente formas indignas de muerte con sufrimiento, aislamiento y desfiguración. El encarnizamiento terapéutico, al que siempre se alude como ejemplo de indignidad, es el resultado de un fénómeno cultural muy complejo y multifactorial derivado de la aplicación de la tecnociencia al ámbito médico, de las desmesuradas expectativas de curación que la medicina ha inculcado en la sociedad, del requerimiento de preservar siempre la vida biológica como un valor sagrado, de la desprotección jurídica del médico y de la falta de coraje para asumir la existencia de límites en las acciones médicas (16).

Este proyecto de ley no ayudará a luchar contra el encarnizamiento terapéutico sino comienza por analizar sin temor cómo instrumentar el establecimiento de esos límites a través de la no administración o interrupción de soportes vitales (eutanasia pasiva), cómo permitir el uso de drogas analgésicas en dosis que para aliviar el sufrimiento pudieren deprimir el centro respiratorio (eutanasia activa indirecta), y cómo no aplicar procedimientos superfluos o excesivos (adistanasia). En esos cómo se incluyen las participación en cada caso del juicio de los médicos y del acuerdo del paciente o del familiar cuando corresponda. La "muerte digna" no será nunca el resultado de una ley máxime cuando pareciera existir cierto temor en analizar de frente a la sociedad conceptos y acciones) que ponen en juego severos dilemas morales pero cuyo análisis y debate será imprescindible para dignificar y humanizar las formas del morir (17).

En cambio resulta inesperado que en ambos dictámenes (art. 11 de mayoría y art. 12 de minoría) se prohiba taxativamente "el ejercicio de la eutanasia". Parece sorprendente esta prohibición expresa de la que conceptuamos es la eutanasia activa directa , es decir la administración por parte del médico de drogas o venenos con el fin de provocar la muerte,-que no ha resultado necesaria hasta hoy en nuestra legislación- en un proyecto ley que no parece ser sino una compleja regulación del derecho de rechazo al tratamiento en algunos pacientes especiales.

Bibliografía

(1) Hoopf Pedro. Juz. Crim. y Correc. Nro. 3, Mar del Plata, Setiembre 18-1995

(2) Rizzo Marcelo . Medicina y terminalidad. Quirón Vol 26 Nro 1 marzo de 1995

(3) Sorokin Patricia

(4)Jonsen AR Siegler M Winslade WJ Clinical ethics. 3rd. Edition. 1992 Mc Graw Hill Inc.

(5) Lain Entralgo P.La relación médico enfermo. Ed. Alianza Universidad. 1984

(7) American Thoracic Society. Withholding and Withdrawing life-sustainig therapy. Nn int med 1991;115:478-485

(8) Schneiderman L Jecker NS Jonsen AR. Medical futility: Its meaning and ethical implications. Ann Int Med 112:949-954,1990

(9) Youngner SJ. Patient autonomy, informed consent an the reality of critical care. Critical Care Clinics 1986; 2: 41-51.

(10)Youngner SJ Who defines the futility? JAMA 1988; 263: 696-700.

(11) Blanco, "Muerte Digna". Ed. Ad Hoc. Buenos Aires. 1997

(12) Gracia D.La práctica de la medicina. Medicine. Tratado de medicina interna. 5ta-Ed. Nro 3 1992. pág.2-10

(13) La Nación. 16 de junio 1996. Pág. 6

(14) Swisher KN and Ayres SM. Who decides when care is futile? Intensive & critical care digest. 11, nro. 4,1993, pág. 59

(15) Niño Luis. Eutanasia. Morir con dignidad. Consecuencias jurídiico penales. ED. Universidad 1994.

(16) Gherardi CR. Los límites de la atención médica en el paciente crítico. La Nación 13 setiembre l995. 6ta. Sección pág. 2-3

(17) Gherardi CR. La humanización de la muerte. Página 12 24 de mayo 1996. pág.16