Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Aproximación conceptual a cuestiones humanas: todos somos "terminales".

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Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina

por Patricia Sorokin*

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Comentario a los fallos:

"J., J." Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala H, Buenos Aires, 21 de febrero de 1991. 

"Dirección del Hospital Interzonal General de Agudos (HIGA) de Mar del Plata s/ Presentación" (firme). Juzgado de Primera Instancia en lo Criminal y Correccional N° 3, Mar del Plata, setiembre 18 de 1995.

 

Estamos ante dos sentencias que, con diversidad de fundamentos, han respetado el derecho a rechazar un tratamiento -en ambos casos, la amputación de un miembro inferior engangrenado-. Tal negativa fue ejercida por pacientes crónicos; en uno y otro caso, diabéticos con complicaciones vasculares, y en el segundo, con posibilidades de muerte de acatarse su voluntad.

No es mi intención referirme a los aspectos jurídicos de dichos casos, sino, en ocasión de ellos, atender a la situación del paciente que es calificado como terminal, en razón de ciertas consecuencias (negativas) que creo que se siguen del empleo de dicho concepto.

Al respecto, me parece pertinente recordar preliminarmente que la medicina ha progresado, aceleradamente, desde la finalización de la Segunda Guerra Mundial. El hecho de mayor trascendencia radica, a mi criterio, en la profunda transformación del sector (fundamentalmente en las áreas de organización y atención de la salud) y en la revalorización de la libertad del paciente (autonomía, autodeterminación) como consecuencia de una marcada tendencia de las sociedades industrializadas hacia el pluralismo. La creación de la Organización de las Naciones Unidas en 1948 y de la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) refleja este intento de aceptación de "los otros".

Pese a ello existen, hasta la actualidad, acalorados debates acerca del origen de estos avances: los defensores de dicho progreso, perciben este desarrollo como consecuencia de los descubrimientos científico-tecnológicos, en tanto los detractores de esta tesis cuestionan la legitimidad de la experimentación en seres humanos como mecanismo único y exclusivo de acceso al conocimiento médico.

Esta polémica no impidió, sin embargo, que tales adelantos continuaran su curso y fuesen acompañados por la implementación de técnicas sofisticadas, algunas cruentas, mortificantes y/o intrusivas, frecuentemente muy costosas y de alta complejidad. Tales circunstancias conmueven, en ocasiones, las creencias religiosas y morales de las diversas sociedades, las cuales culturalmente disocian entre el proceso vital y la muerte, como si se tratase de cuestiones sin vinculación alguna.

Se define comúnmente "vida" como "la fuerza o actividad sustancial mediante la que obra el ser que la posee" y presenta entre sus acepciones la del "espacio de tiempo que transcurre desde el nacimiento de un ser vivo hasta su muerte". Sin embargo, esta acepción resulta actualmente reducida, dado que en los últimos tiempos y con el creciente auge de las técnicas de fecundación asistida extracorporal, se observan diferencias médicas, religiosas, éticas y jurídicas en cuanto al criterio que indique el momento en que se inicia una vida embrionaria o preembrionaria (humana), a los fines de su tutela.

Respecto de la noción de "muerte", las definiciones imperantes enfatizan la "cesación o término de la vida" y también que "en el pensamiento tradicional es la separación del cuerpo y del alma". Surgen divergencias teórico-prácticas aquí, con respecto a las pruebas confirmatorias para diagnosticarla, actualmente, no en cuanto a la muerte "cardíaca" (paro cardiorrespiratorio), pero sí con respecto al -siempre discutido- concepto de la muerte "cerebral".

Esta evidencia acerca de las creencias dominantes en el imaginario social permite inferir la operación asociativa, realizada por los sujetos, respecto de los conceptos de "vida-salud" y "muerte-enfermedad" como opuestos y antónimos binomiales, que reflejan la ausencia de un ciclo o proceso compartido por ambos pares de conceptos.

La agonía prolongada como instancia cuasiobligada e intermedia entre la vida y la muerte, permite reflexionar acerca del proceso de salud-enfermedad como un acontecimiento resultante de diversas relaciones que lo trascienden, sean éstas simbólicas, sociales, históricas, económicas, políticas, etcétera.

La O.M.S. caracteriza a la "salud" como el estado de completo bienestar bío-psico-social del individuo, y no como la simple ausencia de afecciones o enfermedades. La definición de "enfermedad" se contrapone con la precedente, al atribuirle el sentido de "alteración más o menos grave de la salud", lo cual fortalece los mitos que aluden a ciertas dolencias como "males", con la carga axiológica y moral que ello significa.

El proceso de salud-enfermedad es objeto de construcciones sociales, al considerarse la relación entre representaciones sociales (saberes, conocimientos, ideas, creencias) y prácticas (históricas, inherentes al contexto socio-cultural). Implica, también, la apropiación de áreas de la vida cotidiana, dado que estos procesos salud-enfermedad son biológicos y psicológicos y resulta difícil definirlos desde una perspectiva monocausal.

Por lo tanto, los procesos de salud-enfermedad son procesos (y no situaciones aisladas de "salud total" o de "enfermedad total") que constituyen la vida cotidiana, organizan la vida individual, familiar y social, y constituyen identidades en los sujetos.

La presentación en la Cámara de Diputados del Honorable Congreso de la Nación de ciertos proyectos de ley para el tratamiento de la cuestión de los denominados "enfermos terminales" y los alcances de su capacidad resolutiva, requiere reformular conceptos tales como "calidad de vida" o "muerte digna", pero básicamente impone un replanteo previo acerca del concepto de "enfermo terminal".

Si el derecho es un instrumento de control social externo que normatiza nuestra existencia, desde su inicio hasta su final, no le sería ajeno todo aquello que se halle vinculado con el buen morir. Pero, se enfrenta con diversos obstáculos debido a que las distintas posturas identifican la cuestión (difundida mediáticamente como "muerte digna") con la eutanasia, el homicidio piadoso o el suicidio asistido. A ellas deben sumarse mitos, estereotipos y prejuicios extrajurídicos que intentan dar respuesta a la cuestión, desde planteos teóricos, sin lograr acuerdos fundamentales.

Ello impide al paciente que padece una "enfermedad terminal", morir lo más confortable y naturalmente posible, en una unidad de cuidados paliativos, en un hospice o en su hogar; asimismo, autoriza a los profesionales tratantes a prescribir procedimientos más o menos inútiles y medicamentos o terapias desproporcionadas que prolonguen la vida (o tan sólo las funciones vitales) del paciente (futilidad del acto médico), supliendo las funciones alteradas, sin posibilidad alguna de recuperación orgánica, siendo además causales de mayores sufrimientos que los asociados a la misma enfermedad para éste y para su grupo familiar.

Es importante delimitar, entonces, si con la noción de "paciente terminal" se hace referencia a una persona próxima a la muerte, al fracaso de la tecnología aplicada, a la medicina o al tope del conocimiento profesional de los médicos tratantes.

¿Es la condición de paciente terminal inhibitoria de su entidad de agente moral y de sujeto de derecho?. ¿Pierden los enfermos en el momento de diagnosticarles una enfermedad de caracter irrevesible (para la cual la ciencia médica aún carece de respuestas curativas) su capacidad de autodeterminación para resolver respecto de cómo morir dignamente?.

El concepto de "paciente terminal" se construye a partir de la unión de los vocablos: paciente y terminal.

El contenido atribuido socialmente a la noción de "paciente" trasciende el mero marco etimológico (patients y pathos). Se representa al paciente, entonces, como quien debe tener paciencia en la cura, manteniendo una actitud de espera pasiva, la que será satisfecha por el saber médico y/o por la tecnología disponible.

En tanto el vocablo "terminal" es sustituído habitualmente por otros tales como: "incurable", "muriente", "agonizante", desahuciado", "gravemente enfermo", "moribundo", entre otros, imputables tanto a pacientes críticos como a pacientes graves u otros cuya patología excede dichos encuadres clínicos. Sin ser sinónimos, los conceptos precedentes se refieren a situaciones visualizadas y/o concebidas teóricamente como análogas.

La utilización de la terminología "paciente terminal", por su caracter impreciso y ambiguo, ubica a aquella persona rotulada como tal, en una posición de inferioridad, en la que su esfera decisoria se encuentra restringida a su mínima expresión, o directamente anulada.

En una sociedad pluralista secular, las acciones que involucran a los sujetos (morales, jurídicos y psicológicos) se originan en el derecho personalísimo a decidir. El Principio bioético de Autonomía determina un ámbito de prioridad decisoria, en el cual la esfera individual conforma la entidad de elegir de acuerdo a la propia voluntad y según las convicciones más profundas. En este sentido, en la sentencia capitalina se aseveró que el paciente capaz (competente, en sentido bioético) es "el «Arbitro único e irremplazable de la situación»", y en la dictada por el Juzgado de Mar del Plata, que la "autodeterminación y dignidad inalienable (del paciente) debe ser respetada", estimándose -en este caso concreto- que proceder a la amputación programada contraviniendo la expresa voluntad el paciente "implicaría una grave violación de su esfera de libertad personal, de su intimidad y privacidad (...) importaría una grave ofensa a su dignidad como persona humana".

Cada cuerpo de conocimiento, como por ejemplo los saberes de especialistas, conforman un campo definido, que es patrimonio y responsabilidad de aquelos que lo utilizan como código esotérico, y que los legitima individual e institucionalmente, al no ser compartido por los "legos"; ello haría a la medicalización de la realidad.

Esta medicalización se halla sostenida por Parsons, cuando entendía la medicina como sistema de control social, a partir de los roles muy estereotipados de médico y enfermo, contribuyendo a la reproducción, estabilidad, supervivencia y funcionamiento al hallarse todas las partes en equilibrio.

Lavados y Serani consideran "enfermo terminal" a quien tiene una condición patológica diagnosticada con certeza... y cuyo pronóstico, sobre la base de la información existente, es una muerte próxima.

La condición de "terminalidad" de una persona impone expectativas diferenciales. Es dable resaltar que en la lengua castellana, todas las acepciones de la palabra "terminal" se refieren a cosas, nunca a personas: "final, que pone término a una cosa".

La categoría de "terminal" atribuida a ciertas personas, desconociendo la finitud como cualidad inherente a la vida, conlleva la adjudicación de otros atributos asociados: "no vive, dura"; "no muere, termina"; "no decide, es incapaz"; "no sufre, es un pobrecito".

El estigma, cuyo disvalor vergonzante objetiva a la persona, significa un deterioro de su identidad (se pierden datos filiatorios e historia vital, para convertirse en una historia clínica despersonalizada) y una negación de la capacidad decisoria.

La representación del sujeto estigmatizado simplemente como "terminal", dejando de ser percibido como "paciente", se traduce en significados sociales que mediatizan instancias penosas y de exclusión, que lo orientan directamente a situaciones de mayor vulnerabilidad y a una mayor inflexibilidad de los roles médico-paciente y de enfermo-sano.

Si el lenguaje es un vector de discriminación y, asimismo, no es suficiente la existencia de normas positivas para la modificación de conductas individuales, pareciera imprescindible construir un nuevo cuerpo significativo que dé cuenta de este fenómeno de manera descriptiva y emotivamente neutra; atento que el vocablo "terminal" connota un reduccionismo, ya que no describe y a la vez valoriza negativamente una situación biológica y cultural.

La sobrecarga informativa (cuantitativa, pero no cualitativamente) que circula últimamente tiende a confundir más que a aclarar la noción de "paciente terminal", al incorporar nuevos conceptos, tales como "eutanasia" y "muerte digna", los cuales tienen entidad propia sin necesidad de ser adheridos a la noción de terminalidad.

Eutanasia etimológicamente deriva de las voces griegas eu (buena) y thanatos (muerte). En sentido figurado o metafórico se asocia con la idea de muerte dulce, buena muerte o muerte piadosa. Clínicamente -al igual que ética y jurídicamente-, se la entiende -en sentido estricto- como "la acción médica con la cual se pone fin en forma directa a la vida de un enfermo próximo a la muerte y que así lo solicita, para lograr de este modo dar término a los sufrimientos de su agonía (...) ya sea que se efectúe «por comisión» (...) o «por omisión» deliberada de la prestación de tratamientos médicos ordinarios o proporcionados -útiles- que podrían prolongar la vida del paciente y con cuya carencia se anticipa su muerte".

Pero no es lo mismo provocar la muerte que dejar que suceda según el orden natural de los acontecimientos.

Por muerte digna (u ortotanasia) se entiende la exigencia ética -que atiende a la forma de morir- y el derecho con el que cuenta todo ser humano para elegir o exigir, para sí o para otra persona a su cargo, una "muerte a su tiempo", es decir, sin abreviaciones tajantes (eutanasia) ni prolongaciones irrazonables (distanasia) o cruelmente obstinadas (encarnizamiento o ensañamiento terapéutico) del proceso de morir, concretándose esa muerte "correcta" -atendiendo al tipo de patología y su grado de evolución- mediante la abstención, supresión o limitación de todo tratamiento fútil, extraordinario o desproporcionado, ante la inminencia de la muerte del paciente, muerte "a la que no se la busca (pues lo que se pretende es humanizar el proceso de morir, sin prolongarlo abusivamente) ni se la provoca (ya que resultará de la propia enfermedad que el sujeto padece)", debiendo siempre prestarse al paciente muriente los cuidados ordinarios y tratamientos paliativos de que requiera.

Una expresión genuina del principio de autonomía adquiere relevancia en el momento que tales opciones -cómo actuar- se refieren a decisiones respecto de la propia vida y de la propia muerte.

La conceptualización bioética dominante del término consentimiento informado (CI), hace referencia a la circunstancia descripta. Este concepto abarca todas las instancias en las que una persona se ve sometida a la praxis médica. Resulta de fundamental relevancia en tanto es probable el compromiso de la estructura valorativa con la cual la persona ha modelado su criterio de dignidad humana.

La magnitud de las decisiones involucradas en un CI , revisten especial énfasis en el caso de los comunmente denominados "pacientes terminales". Quien se encuentra en un "estado clínicamente irreversible", habitualmente no es consultado por considerarlo incapacitado de formular una decisión válida; por él suelen decidir su entorno familiar y el plantel médico que lo asiste. Atento a que en ese acuerdo de voluntades no tiene participación real y efectiva el principal involucrado, estaríamos frente a un "asentimiento" con dudosa comprensión de la información suministrada.

La Real Academia Española define al "asentimiento" como: "admitir como cierto o conveniente lo que otro ha afirmado o propuesto antes".

Hipócrates dijo: "Declara el pasado, diagnostica el presente y pronostica el futuro; practica estas acciones. En cuanto a la enfermedad, habitualmente remite a dos cosas: a ayudar, o por lo menos a no dañar. El médico es el servidor de nuestro arte y el paciente debe cooperar con él en su lucha contra la enfermedad".

Según Katz, "informar es una práctica extraña a la tradición médica, la cual ha sido guiada desde Hipócrates y su juramento por una historia de silencio". El mismo autor entiende que el CI involucra un proceso de decisión compartida entre el paciente y el médico, el que supuestamente resulta de un acuerdo entre ambos.

En el caso de las personas en estado clínicamente irreversible, al verse limitada su capacidad decisoria, no es dable suponer un acuerdo común de voluntades respecto del procedimiento a seguir. La determinación del médico y su sistema axiológico, tanto como la organización aplicada al sistema de salud, tienen fácticamente un mayor peso ya que determinan las opciones a considerar y condicionan la voluntad de quien está en situación decisoria, avalados por el consenso social acerca del prestigio asignado al saber médico.

El respeto de los derechos humanos de los enfermos estigmatizados como "pacientes terminales" hace imprescindible la construcción interdisciplinaria de un concepto preciso y valorativamente neutro que incorpore en su definición el derecho a decidir, lo cual implicaría una modificación en las actitudes y en las expectativas sociales respecto de dicho rol. Para ello se considera imprescindible generar acuerdos básicos acerca del alcance del principio de autonomía y del CI (determinando claramente qué sentido se atribuye a las variables involucradas "persona razonable" y "decisión inteligente").

Si el acceso a la salud -tanto pública como privada- se halla cada vez más sujeto a las leyes del mercado, situando a la salud como una mercancía, al prestador como agente y a quien consume (paciente) como principal, debiera "recontratarse" esta relación médico-paciente a los efectos de que ambos puedan satisfacer sus necesidades. La demanda más solicitada por los pacientes es la de ser escuchados, sin importar tanto la prescripción posterior; en tanto los médicos requieren un sistema más flexible que el de capitación o prestación al momento de cobrar sus honorarios, a fin de lograr una atención más eficiente y una asignación de recursos con mayor eficacia.

Esta interrelación médico-paciente podría basarse en la preservación del respeto a la dignidad humana (del paciente y del médico) en tanto personas y en un CI que surja de un diálogo y no de la sóla formalidad contractual del asentimiento. Sin embargo, resulta difícil proponer el diálogo como mecanismo prioritario de atención, sostenido en una escucha recíproca y en un lenguaje compartido, habida cuenta que en este fin de siglo "no hay tiempo" y como el tiempo ha pasado a ser un bien escaso, las relaciones interpersonales se van deteriorando "por falta de tiempo"... o de diálogo.

Es por ello que para revertir la discriminación -explícita o implícita- hacia quienes les ha sido diagnosticada una enfermedad de caracter irreversible, si bien sería adecuado, no son suficientes el cambio de conceptos y/o definiciones, dado que si no se modifican actitudes, comportamientos y conductas altamente estigmatizantes no podría haber diálogo posible; porque al quitarle a quien padece una enfermedad, su condición y calidad humana, se le estaría negando el derecho a tomar sus propias decisiones, aún a riesgo de la pérdida de su propia vida.

Pero, como para dialogar hace falta tiempo y el tiempo es aquello de lo que carecen los "enfermos terminales" -a los cuales un diagnóstico clínico acercó a su terminalidad, olvidando que todos somos mortales, y por lo tanto finitos y "terminales"-, tal vez sea el momento de comenzar a considerar que la muerte es parte de la vida, y que cada ser humano tiene derecho, en cuanto tal, a elegir cómo vivir y cómo morir, y también que toda sociedad democrática se basa en dos pilares fundamentales: respeto y pluralismo, unidos a una ética de responsabilidad, pero también de convicción.