Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Reflexiones acerca de la informacion que se suministra al paciente oncologico.

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Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina

por Luis Guillermo Blanco* y Gerardo Guido Wainer**

I. PROEMIO.

Trataremos el tema sobre la base de anteriores consideraciones que hemos efectuado a su respecto desde la óptica de la psicología psicoanalítica, en particular, y desde la cosmovisión bioética, en general, intentando aunar los conceptos pertinentes de ambos saberes a los fines de brindar un panorama (interdisciplinario) que pueda resultar hábil para atender a situaciones reales que acontecen a diario en la experiencia clínica.

Bien entendido que, sin perjuicio de dicha intención práctica, con el presente ensayo -fuera de desarrollar los mentados conceptos psicoterapéuticos y axiológico-deónticos del caso- sólo pretendemos formular una alternativa posible con respecto al delicado tópico que nos ocupa,

 

2. TIPOS DE INFORMACION. CONFIDENCIALIDAD Y VERACIDAD.

Nos parece claro que el rol asistencial que cumple el médico (frente al paciente y sus familiares, y ante la sociedad toda) le obliga a que, de alguna manera, informe sobre el estado del paciente, en el momento en el que lo está atendiendo, acerca de su diagnóstico, su pronóstico y sus posibilidades terapéuticas, teniendo en cuenta las peculiaridades propias de la enfermedad de que se trate.

Es por ello que, según dicho rol, en general, podemos clasificar la información que el médico debe suministrar de la siguiente manera:

a. Información suministrada al paciente.

b. Información suministrada a los familiares (o personas a cargo) del paciente (cuidadores primarios).

c. Información suministrada a otros médicos y demás profesionales de la salud (psicoterapeutas, enfermeras, etc.) que atiendan al paciente.

d. Información suministrada a las instituciones que intervienen en el tratamiento del paciente, u a otras a las que se la deba brindar.

Entendemos que el deber deontológico (secreto médico) y bioético de confidencialidad -que es también un imperativo legal- impide que se revele tal información a otras personas o instituciones fuera de las recién referencidas, sin perjuicio de lo cual nada obsta para que la anterior -y esto es de práctica cotidiana- pueda ser lícitamente empleada con vistas al progreso de la ciencia, pero respetando siempre la dignidad, privacidad e intimidad del paciente -básicamente, resguardando su identidad-, todo lo que debe tenerse en cuenta en las actividades académicas, publicaciones científicas, etc.

Ello así, desde la óptica de la cosmovisión bioética, se postula que la información que se le brinde al paciente debe ser fidedigna, tal como lo requiere el deber bioético de veracidad, el cual se fundamenta en el debido respeto a las personas (a su dignidad de tales) -proclamado por el principio bioético de autonomía, o bien, como metanorma ética-, en la fidelidad y en la confianza que debe presidir toda relación médico-paciente.

Asimismo, siempre desde tal cosmovisión, la revelación de la información conforma el primer elemento de la regla bioética del consentimiento informado -proceso comunicacional complejo que, en muchos países y en diversas materias, es también una fórmula legal, general o particular-, elemento según el cual, para poder prestar libre y esclarecidamente su anuencia -porque no se puede tomar decisiones en la ignorancia-, el interesado debe indefectiblemente contar -y, por ende, previamente recibir- la información pertinente, completa y detallada, la que debe referirse, en particular, a su estado de salud, la naturaleza del tratamiento médico propuesto, sus consecuencias previsibles, riesgos eventuales (sobre todo, los que implican las prestaciones que no son comunes) y alternativas posibles: otros tratamientos idóneos disponibles. Por supuesto, a los fines de su debida comprensión, la información debe ser comunicada en un lenguaje accesible y comprensible para el paciente, conforme a su posición sociocultural y demás condiciones personales y fácticas particulares.

 

3. INFORMACION AL PACIENTE ONCOLOGICO: PREGUNTAS Y RESPUESTAS.

En el terreno de la información, se dice comunmente que el médico "da información" al enfermo y/o a sus familiares; por ejemplo, acerca de si el paciente tiene o no un tumor. La comunicación médico-paciente incluye diversas situaciones que pueden analizarse así:

a. El médico ïnforma cuando suministra un conocimiento racional respondiendo a una pregunta definida del paciente. Por ejemplo:

Paciente: "Doctor, ¿qué es lo que tengo?"

Médico: "Ud. tiene un tumor benigno en la mama, del tamaño de una uva".

b. El médico "interpreta" cuando, ante la demanda del paciente, no responde a la formulación racional, sino a lo que ella alude: a su pregunta inconsciente. Por ejemplo:

Paciente: "Doctor, ¿qué me irá a suceder?"

Médico: "Ud. teme por su futuro, y especialmente por el de su familia, si a Ud. le llega a pasar «algo malo»".

c. El médico "transmite una ideología" propia o del grupo social al cual pertenece, cuando el paciente solicita algún tipo de alivio a su mal. Por ejemplo:

Paciente: "Doctor, no puedo soportar al paciente que está en la cama de al lado"

Médico: "Debemos ser tolerantes, ya que los médicos hacemos todo lo posible para ayudarlos".

Respuesta en la cual se utiliza una ideología de tolerancia, en lugar de otra diferente, por ejemplo, una ideología egoísta, que determina no soportar lo que molesta.

"La Pregunta" (así, en mayúscula) surge en algún momento del contacto con el enfermo, con sus familiares, con otros profesionales del arte de curar, con las instituciones. El médico sabe que "La Pregunta" está siempre, y que en algún momento va a "aparecer". Esta pregunta puede referirese a:

1. El diagnóstico; en resumen, se trata de "si el paciente tiene un tumor maligno o no".

2. El pronóstico terapéutico, que en concreto alude a "si hay posibilidades o no de curación".

3. El pronóstico (estimación) de "sobrevida" que, en sustancia, atiende a "cuanto tiempo (más) va a vivir el paciente".

4. Las condiciones de "sobrevida" que, en definitiva, versan acerca de "las consecuencias de la enfermedad misma".

5. Las condiciones de la terapéutica, que, en suma, se refieren a "las consecuencias de la quimioterapia, radioterapia y cirugía" -actualmente, también de ciertas terapias experimentales, entre ellas las genéticas-, abstracción hecha de otras terapias médicas alternativas "no convencionales", y aún de ciertas intervenciones de apoyo a tratamientos médicos , algunas de las cuales, aunque pueda a algunos resultarle curioso, son avaladas por profesionales del arte de curar (v.gr., Reiki).

6. El dolor (sufrimiento) y sus "posibilidades de combatirlo o no".

Ante ello, resulta indefectible señalar aquí que "La Pregunta", según los conocimientos psicoanalíticos, tiene un contenido manifiesto y otro latente, lo que quiere decir que la demanda del paciente se refiere al mismo tiempo a dos cosas: a una concreta y racional, y a otra que alude (implícitamente) y es afectiva. Por ejemplo, si el paciente dice: "Doctor, ¿cómo me encuentro hoy?", por un lado, se refiere a algo concreto, médico; v.gr., si el tumor está "más hinchado" o no, si subió la fiebre, si tal o cual análisis "salió bien", etc. Y por el otro lado, alude a si el médico se acordó de él, si se preocupa (o realmente ocupa) por (de) él, si está haciendo "todo lo posible", etc.

Recordemos que "La Pregunta"más angustiosa para el paciente, sus familiares, el médico y la institución, se refiere a "la muerte". Pero señalemos que esta pregunta constituye también una representación por un lado concreta, referente al tiempo de vida y a la forma de la finalización de la vida, pero que también alude al abandono, a la separación de los seres queridos, al destino de los que quedan, etc. Freud nos dice que en el inconsciente no existe la idea de muerte, y si recordamos ello, debemos considerar que con el paciente siempre hay un "aquí y ahora", es decir, una situación de vida.

Lo que el paciente necesita se refiere a un timing en "La Respuesta" a "La Pregunta". Es claro que el médico tiene un alto conocimiento intuitivo del trato con el paciente, y que, después de años de ejercicio de su profesión, adquiere una determinada habilidad para el diálogo con el enfermo. De cualquier manera, las precedentes consideraciones nos llevan a la conclusión de que es necesaria una cierta preparación psicológica de los médicos oncólogos referente a la relación médico-paciente. Y además que numerosos casos de pacientes graves (crónicos) requieren ser derivados al especialista: el psicólogo, el psicoanalista o el psiquiatra, así como también, en su caso, al tanatólogo.

Es frecuente que el médico que tiene una tarea específica que cumplir -v.gr., el quimoterapeuta, o el radiólogo, o el médico de guardia- se vea abrumado por diversas preguntas que pueden provenir de distintas fuentes: lo que pregunta el paciente; el harto comprensibloe asedio de sus familiares y amigos de u no y otros; también, las preguntas de otros colegas, etc. Tal como en una sesión psicoterapéutica, el profesional debe responder al punto de urgencia, esto es, al cuestionamiento relacionado con el mayor monto (y momento) de angustia.

La relación médico-paciente incluye un proceso largamente estudiado por el psicoanálisis, que se denomina transferencia y contra-transferencia (las citas huelgan). En el caso del paciente oncológico, lo que se transfiere son contenidos altamente destructivos, que resultan, como tales, muy difíciles de elaborar. Por de pronto, debemos saber que la relación médico-paciente en oncología siempre es muy traumática y es muy difícil de sostener. De allí que sea aconsejable una preparación previa del profesional en contacto con estos enfermos. Los servicios de psicopatología que atienden a tales pacientes deben seleccionar muy especialmente al personal que deba encargarse de las entrevistas y psicoterapias.

 

4. LO INCONSCIENTE Y LA INFORMACION.

El proceso psicoanalíticoconsiste en "hacer consciente lo inconsciente" y, en cierta medida, es una puesta en claro de "lo oculto" (muchas veces, siniestro) y, por lo tanto, lleva al paciente al conocimiento de la verdad. Una de las dificultades en la relación médico-paciente de que tratamos es "si debe decírsele al paciente la verdad". En este caso, se opone la verdad a la mentira, es decir, si debe engañarse al paciente. Es por ello que la información en oncología también consiste en un proceso al que llamaremos educativo. Y en este aspecto, le cabe a las instituciones brindar la información necesaria para que la población pueda sentir menos temor ante "el cáncer".

Lo arriba apuntado nos permite volver sobre el deber bioético de veracidad, en lo que hace a sus aplicaciones concretas. Preliminarmente, vale recordar que, durante siglos, la tradición médico-ética no vio la necesidad de afirmar este deber, ni el consecuente derecho del enfermo a conocer la verdad de su situación; por el contrario, la regla general era el silencio, la discreción del médico. De conformidad con este criterio, cabe destacar que en los grandes textos y códigos de ética médica, desde los antiguos hasta los modernos, e incluso actuales, se omite o no se trata explícitamente de un posible deber deontológico de informar al paciente.

De esta forma, se legitimaba "la institución médica de la mendicidad terapéutica, un caso privilegiado de mentira piadosa, altruista o benevolente, que se fundamentaba en el beneficio del engaño para el paciente, a quien, por otra parte, no se lo consideraba en condiciones de comprender la verdad ni de querer saberla (y para esto último está en su derecho)", criterio que respondía al modelo médico paternalista tradicional, el cual ha sido puesto en jaque por la introducción del concepto del paciente como sujeto moral en el ámbito de la atención médica, ello mediante el principio bioético de autonomía: el paciente como agente responsable en la atención de la salud, capaz de saber y decidir.

Con ello, el panorama aquí reseñado viene cambiando progresivamente, admitiéndose el derecho del enfermo a ser mejor informado y a conocer la verdad de su estado, pero "se añade otro elemento que viene a complicar las cosas: el que supone que el enfermo muchas veces no está preparado para recibir la noticia que podría serle contraproducente y, en consecuencia, se le oculta la realidad del mal. Es decir, se acepta en principio que todo enfermo tiene derecho a estar informado de su dolencia; pero, como en la práctica se sabe o se supone que en bastantes ocasiones la desnuda y cruda verdad resulta perjudicial, sobre todo, cuando es dicha sin contemplaciones, se opta por no dar la información".

Ahora bien, es claro que decir la verdad al paciente "sólo constituye problema cuando es negativa: incurabilidad, sufrimiento progresivo, muerte". Por ello -insistimos-, el médico tiene que estar preparado para decirla y saber cómo decirla -muchas veces, no se sabe decir, o se tiene temor en hacerlo-, y el contenido de la información -cuya adecuda comunicación es fundamental (v.gr., en la especie, decir un diagnóstico de cáncer, "a secas", puede interpretarse como algo mortal, cuando no siempre lo es). Ello así, es de recordar que, en rigor, "en este tema no se pueden dar reglas fijas (...) puesto que la reacción frente al hecho de la enfermedad -y de su conocimiento- es diferente en cada enfermo y existen todas las actitudes posibles: desde el que «exige» conocer en cada momento toda la verdad, hasta la de quien jamás hace preguntas porque prefiere «no enterarse» del mal que padece".

Pero puede afirmarse que la actitud a adoptar ha de ser el reconocimiento de este derecho del paciente. Sin embargo, el deber de informar no ha de entenderse en términos absolutos: el bien del enfermo inspirará las soluciones concretas. Por supuesto, "el planteamiento de informar o no al paciente no puede prescindir del acompañamiento posterior al mismo. Muchas veces se pregunta por la conveniencia o no de dar una información al enfermo sin tener suficientemente prevista la ayda que se le ha de prestar ante sus posibles reacciones", acompañamiento y ayuda que, según lo antes expuesto, muchísimas veces debe ser psicoterapéutico.

A todo este respecto, debe tenerse muy presente al concepto evaluativo de "calidad de vida", el cual, referido al ámbito médico, atiende -en esencia- a las actuales condiciones de vida de un paciente determinado, comparadas con las que él juzga aceptables o deseables, "en situación", o bien, con las que resulten efectivamente posibles, en función de su propio bienestar.

De allí que, jurídicamente, el derecho del paciente a la información -y su consiguiente posibilidad de acceso a su historia clínica, aún judicialmente- no deba ser considerado como un "absoluto", pues, si no fuera prudente suministráresela, la información deberá ser brindada a la persona más adecuada en beneficio de aquél.

Por otra parte, es claro que, en caso de tratarse de niños pequeños -recordando que hay niños que saben que van a morir, a los que se les ha de prestar la asistencia de la que requieren- o de personas que no poseen plenamente el goce de sus facultades mentales (carentes de autonomía, en sentido bioético), habrá de darse la información a sus representantes legales (padres, tutores, curadores) o personas a cargo. Asimismo, cabe distinguir al efecto entre los enfermos en fase "terminal" que intuyen la gravedad de su situación y que están llegando al final de sus vidas -confirmándoles sus impresiones y proporcionándoles los cuidados del caso-; los enfermos que, en igual situación, fingen desconocer su estado -que deben ser adecuadamente informados, inclusive por amigos o parientes-, y los enfermos graves incurables, pero con una cierta perspectiva de vida (v.gr., primeros estadios del cáncer), donde no existe una respuesta única, considerándose prudente darles a conocer poco a poco la realidad de su mal.

En lo pertinente y "en situación", todos estos conceptos son aplicables al caso del paciente oncológico.

 

5. ANGUSTIA, VERACIDAD E IDENTIDAD.

Debemos señalar que frente a la angustia de lo desconocido obran distintos mecanismos psicológicos, que podemos clasificar así:

a. Ignorancia: Esto es, el paciente y/o sus familiares "no sabe/n" algo que todos saben; v.gr., "¿qué es un tumor? ".

b. Negación: El paciente y/o sus familiares, teniendo un determinado conocimiento, dice/n que no lo tiene/n. Por ejemplo, frente al diagnóstico del médico, un familiar dice que "no puede ser".

c. Ilusión: Es decir, el paciente y/o sus familiares supone/n situaciones imposibles. Por ejemplo, y es muy frecuente, recurrir a una curandera como medio terapéutico. El médico, ante los "tratamientos" no médicos, tan frecuentes en los pacientes oncológicos, puede tener las mismas reacciones que acabamos de describir: negación, ilusión y la que sigue- forclusión (movida por la simpatía al enfermo), no afirmándose en los conocimientos de la medicina.

d. Forclusión: Que consiste en borrar un sector de la realidad, instituyéndose así una situación delirante. Por ejemplo, el paciente que dice "estar bien" (habiéndosele diagnosticado un neo), rechazando toda posibilidad terapéutica.

Es asi como se crean situaciones muy complicadas, en las cuales se encuentran grandes dificultades para la actuación del médico; por ejemplo, abandono de tratamientos, negación infundada a efectuar las indicaciones -dejando a salvo el derecho del paciente competente (y de sus cuidadores primarios, de se aquél incompetente) a rechazar intervenciones claramente fútiles, o por otras razones atendibles-, intervención de personas incapacitadas, etc., que paralizan la acción del médico. Aquí intervienen también los mecanismos psicológicos que se encuentran en las "enfermedades crónicas", es decir, dependencia, melancolía y regresión del paciente. Se plantea entonces la conducta a seguir: qué debe decírsele al paciente y a sus familiares. Consideramos que en estos casos es preciso la intervención de un profesional especializado para reestablecer el vínculo médico-paciente, que se ha roto precisamente por el pánico que esta enfermedad y sus tratamientos provocan.

Queda así cuestionado el derecho del paciente a su propia vida y a su propia muerte, bordeando este tema la filosofía y la religión, más allá de la medicina y de la psicología, presentándose auténticos dilemas bioéticos. El rol del médico es conservar la vida, y hacer el dolor y la muerte lo menos traumáticos posibles. Pero no está "escrito" en qué forma debe hacerse: ¿Le debe crear al paciente falsas ilusiones o no? ¿Puede decidir el médico por sí mismo? ¿Debe dar participación al paciente y/o a sus familiares? Puede ser que no haya una regla general (los principios y postulados bioéticos sólo son pautas axiológico-deónticas operativas para la toma de decisiones concretas, válidos, correctos y eficaces, pero toda decisión debe ser tomada "en situación"), pero nos permitimos entender que, en estas circunstancias, la conducta a adoptar en cada caso concreto debería ser evaluada por el equipo de salud, y, de haberlo, también por un Comité de Etica Hospitalario.

Recordemos en este punto que el proceso de la enfermedad de que tratamos lleva a situaciones que podemos considerar como un cambio de identidad. Por ejemplo, de repente el paciente se queda sin una parte de su cuerpo (una mama, una pierna, etc.); o se queda con un "cambio" como es la castración genital (ovarios; testículos); o se desfigura por la caída del pelo durante la quimioterapia; o queda inválido o transformado en "un monstruo" por una cirugía de cabeza y cuello, etc. Y ese "cambio" que esta enfermedad significa es vivido con terror por el enfermo. Es por ello que la información a suministrarse debe ser cuidadosamente dosificada en un ser altamente sensibilizado.

Y en este drama que constituye "el cáncer", debemos reconocer nuestra gran ignorancia y nuestras escasas posibilidades terapéuticas, que pueden llevar al profesional a ir más allá de lo que esta realidad nos presente, entrando en el "juego" del paciente, familiares y sociedad, "enganchándose" en preguntas que no puede responder y que pueden llevar a una suerte de omnipotencia sin salida. La sociedad impone a los médicos la obligación de curar, generando (o pudiendo generar) en el profesional sentimientos de culpa intensos al "no poder" cumplir adecuadamente con sus exigencias. Lo cual tampoco debe llevar al profesional a desesperar en esa lucha tan dificil que de común produce abandono del enfermo o una conducta fatalista. Por ejemplo, cuando el médico, ante un paciente "terminal", piensa que debe "dejarlo tranquilo"; y así, el paciente muriente pierde uno de los pocos vínculos que lo ligan con el mundo.

Por último, señalaremos que, desde Freud, la medicina ha cambiado en cuanto no sólo nos preocupa (y ocupa) lo que le pasa al enfermo, como un hecho concreto, sino lo que significa lo que le sucede. Y por ello, "la pregunta por el cáncer" remite a una que consideramos básica y que podría formularse de la siguiente forma: "¿Por qué me sucede lo que tengo? ¿Soy culpable?, y en tal caso, ¿de qué? Y si no lo soy, ¿por qué este castigo? ¿Por qué este sufrimiento? ¿Por qué la vida es así? Doctor, ¡contésteme a esta Pregunta...!".

 

6. COLOFON.

Dejando de lado toda consideración psicoanalítica acerca del sentimiento de culpa, y sin pretender responder a dicha última "pregunta", aseverando, desde la cosmovisión bioética, el incuestionable derecho y correspondiente deber a la prestación de la debida asistencia integral al enfermo, y, en particular, al paciente muriente, concluiremos este ensayo recordando una muy significativa frase obrante en una conocida novela: "Las plantas eran como las personas: tenían necesidad de cuidados para vivir, para sobreponerse a las enfermedades y para morir en paz".

Sanos o enfermos, todos los seres humanos tenemos tales necesidades: sanos, necesitamos de cuidados para vivir. Enfermos, los necesitamos para sobreponernos -no siempre para curarnos- a las enfermedades -como el cáncer-, y así, también para vivir, hasta que los necesitemos para morir en paz.