Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Paciente menor de edad (2)

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Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina

Comité de bioética del Hospital Municipal del Niño de san justo

(Provincia de Buenos Aires, República Argentina)*

Paciente crónico menor de edad. Tratamiento integral de la familia. Intervención de un Tribunal de Menores.[1]

         1. Se elgió este caso por las significaciones extra hospitalarias que llegó a tener el dictamen del Comité de Bioética.

         S./N. nace en agosto de 1996. A los cuatro meses de vida se diagnostica insuficiencia renal crónica, por displasia renal bilateral, con reflujo bilateral masivo. Fue derivado desde una clínica del Gran Buenos Aires y consulta por primera vez en un un Servicio de Nefrología de un Hospital, en octubre de 1996, decidiéndose su internación para estudio y tratamiento. Dado de alta, se citó en el mismo mes para el Consulorio Externo de Nefrología, no concurriendo, En noviembre de 1996 regresa descompensado clínicamente. Había estado internado durante quince días, en un Centro Asistencial de la Provincia de Misiones, con diagnóstico de deshidratación hipernatrémica con convulsiones.

         En el Servicio de Nefrología permaneció internado hasta fines de noviembre, cuando su madre se dió a la fuga con él.

         En este momento el Servicio Social toma conocimiento de la existencia de este paciente, y de la situación de salud del mismo. Ante el riesgo, se da intervención al Tribunal de Menores de turno. El juez ordena la recuperación del menor a la internación del Establecimiento, con la colaboración de funcionarios policiales.

         Reingresa el paciente al Servicio de Nefrología, acompañado por personal policial, donde se le completan los estudios. Se le da el alta con tratamiento ambulatorio y conservador hasta que los parámetros clínicos y de laboratorio indiquen la oportunidad de diálisis peritoneal contínua ambulatoria.

         Para el procedimiento de diálisis necesita: una persona que se entrene en el Servicio hasta aprender la técnica. En el domicilio debe haber un ambiente destinado para ese fin (habitación con pisos revestidos y paredes pintadas, con lavatorio cerca con agua corriente). En forma diaria deberá recibir medicación y dieta adecuada a su grado de fallo renal.

         Una vez producido el reintegro del paciente al Hospital, se realiza un informe social, donde se registra que la madre, “M” de 28 años, ama de casa, tiene antecedente de tres internaciones psiquiátricas. El padre, “P” de 25 años, peón sin relación de dependencia, con un sueldo de $ 300 a $ 400 mensuales, tiene adicción alcoholica los fines de semana. Sus hermanos, “A”, una niña de 8 años, vive con su abuela en Misiones, y “B” convive con S./N. y sus padres. Un hermano de 4 años fue dado en adopción en la Provincia de Misiones. La familia alquila una vivienda de dos dependencias con baño compartido.

         Simultáneamente el Juzgado ordena al Centro de Salud Mental un examen a “M”, que se efectúa en diciembre de 1996. Se diagnostica prima facie: “Bajo nivel intelectual compatible con debilidad mental, leve a moderado. Las características abandónicas de ‘M’, así como su capacidad intelectual y sus antecedentes psiquiátricos, no parecen ser rasgos favorables para dar cuidado adecuado a su hijo, dado la gravedad de su enfermedad y las complicadas medidas de tratamiento que el mismo requiere”.

         Asimismo el diagnóstico realizado por el Servicio Social del Hospital dice; “Familia desligada. Padres que por razones de salud y económicas tienen serias limitaciones para hacerse cargo de la crianza de sus hijos. Ambos padres requieren atención médica (trastornos psiquiátricos y alcoholismo). Nuestro paciente, S./N., necesita de un tratamiento, que las condiciones ambientales actuales son incompatibles de su aplicación con éxito. Suponiendo que esta situación se revirtiera, la madre está actualmente en condiciones de comprender las indicaciones médicas referidas a diálisis domiciliaria. Asimismo hay que destacar que hay que obtener del padre mayor compromiso frente al tratamiento del niño, ya que hasta el momento no ha habido de él mayor colaboración. Por lo tanto ambos, además del tratamiento médico, deben ser incluídos en un tratamiento psicoterapéutico familiar, con supervisión del Juez y su equipo de peritos, con el objeto de resguardar la salud física, psíquica y moral de los menores”.

         El niño permaneció internado hasta los primeros días del mes de enero de 1997, siendo reintegrado a su domicilio, en condiciones de alta, a cargo de sus padres. El niño siguió concurriendo al Servicio de Nefrología, y sus padres al Servicio de salud Mental y Social.

 

         2. A instancias del Servicio Social, y con posterioridad a la presentación del caso a nuestro Comité, se realiza en la primera semana de marzo una reunión entre los equipos tratantes. Dichos profesionales manifestaron que hasta ese momento “las intervenciones de los diferentes servicios, que descartan son apropiadas, no son consensuadas. Esto ha determinado que la situación familiar y ambiental en la que está incluído el menor no haya tenido cambios sustanciales, razón por la cual consideran que el tratamiento médico correspondiente al diagnóstico realizado, tiene pocas posibilidades de éxito. Sustentan esta opinión en la concepción epistemológica por la cual un niño es un ser total, que está incluído en un sistema relacional (su familia), insertos en un contexto específico donde viven y actúan (ambiente socio-cultural). Si los profesionales de cada especialidad realizan sus intervenciones en forma separada, sólo se conseguirá postergar propuestas viables”.

         Los interrogantes presentados por el Servicio Social al Comité de Bioética Hospitalario son:

* ¿La actuación del Tribunal de Menores y de la Secretaría de Salud Pública, es tomada por los médicos tratantes como organismos de control, ó como profesionales que se suman a un tratamiento?.

* ¿La familia está recibiendo un tratamiento integral, o nuestras actuaciones les generan más dificultades de las que ya tienen?.

* ¿Cuál es la línea de tratamiento que propiciará la Dirección del Hospital, ante el incremento de menores con enfermedades crónicas y/o terminales, más allá de la iniciativa, conocimientos y buena voluntad, que cada Jefe de Servicio pone de manifiesto?.

         Considerado el caso desde una perspectiva holística en que la Bioética se ve involucrada, las conclusiones del Comité de Bioética fueron:

         Respecto de la primera pregunta decimos: en virtud de la información profesional generalizada, se constata que el ámbito del derecho habitualmente es vivido desde el punto de vista punitorio, olvidando las más de las veces su otra función de no menor valía, que es la de acompañar al equipo de salud en su más amplio sentido, desde el ámbito de las ciencias sociales, en vistas de lograr el mayor beneficio del paciente y su familia, concibiéndolo como una unidad bio-psico-social.

         Con respecto a la relación existente entre los profesionales de la salud y sus autoridades sanitarias, si bien también son concebidas como organismos de control, función que le pertenece, no debemos olvidar la función que asimismo le compete, en el abordaje de la atención de la salud. Su rol es el denominado de las “terceras partes”, desde la perspectiva de la Bioética, viene al caso recordar como se encarnan los valores morales en el llamado proceso “relación equipo de salud-paciente y su familia”. Al profesional asistencial le importa prioritariamente alcanzar el objetivo del mayor beneficio para su paciente (beneficencia), teniendo en consideración el valor moral incorporado en el “sujeto” asistido (autonomía), que le implicará tener consideración y respeto por él.

         Los Jefes de Servicio, la conducción del Hospital, las autoridades sanitarias, las denominadas “terceras partes”, se encargarán de aplicar el principio bioético de justicia, en especial desde la justicia distributiva.

         Ello implicará políticas de salud, prioridades en la asignación de recursos, evaluando las necesidades propias de la población del área de influencia.

         Atendiendo al segundo cuestionamiento planteado ante este Comité, referido a si “la familia está recibiendo un tratamiento integral o nuestras actuaciones les generan más dificultades de las que ta tienen”, observamos habiendo llevado a cabo un análisis exhaustivo del caso, que en los comienzos, ha imperado la desarticulación de los Servicios intervinientes como respuesta a la demanda asistencial. Los informes apresurados, desarticulados y contradictorios de las áreas actuantes, elevados al tribunal, debido a la fuga del paciente, revelan la ausencia del trabajo interdisciplinario apropiado para un abordaje integrador.

         De todos modos hemos observado que en el curso del tratamiento del caso, y posteriormente a su presentación al Comité, se propiciaron avances en virtud de la comprensión de los grupos actuantes, de la necesidad del tratamiento integral del paciente y su familia. Sin embargo puede afirmarse que los profesionales sufrieron mayor desgaste que el debido, no obstante existió una inadecuada conformación del equipo de salud, el cual fue realizado por las circunstancias emergentes, provocadas por la fuga, que determina la inclusión del Servicio Social y posteriormente de salud Mental, hecho que podría llevar a un fracaso en cualquier terapéutica, o solución viable al problema planteado.

         La tercera pregunta referida a “cuál es la línea de tratamiento que propiciará la Dirección del Hospital, ante el incremento de menores con enfermedades crónicas y/o terminales”, está íntimamente conectada al concepto ya explícito, que las áreas de conducción, intra y extra hospitalaria, juegan un rol de “terceras partes”, cuya misión es indiscutiblemente la de fijar políticas, distribuir equitativamente los recursos, marcar las prioridades de acceso a las políticas adoptadas (principio de justicia).

        

         3. Este dictamen fue solicitado por el Juzgado interviniente, quien indicó a la Secretaría de salud la mejora de las condiciones habitacionales del paciente.

         Luego, al Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, le requirió la implementación del programa con los recursos adecuados para alcanzar los objetivos por los cuales fueron creados.

         En nuestra opinión, con respecto a este caso el que deberá tomarse como paradigmático, excede el ámbito institucional, puesto que en general los programas de atención médica no cuentan con los recursos necesarios para cubrir las necesidades sociales, que presentan los pacientes de nuestra área de influencia.

         En el caso de S./N., la vivienda digna es elemento sinequanon para poder realizar su tratamiento y posterior trasplante, si así lo requiriese. Por lo tanto, los esfuerzos de las “terceras partes” deben estar orientados hacia esa meta. 

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* Ester Álvarez, Ana Ariza, Beatriz Firmenich, Adriana Gavotti, Irene Grimoldi, Marta Marsichi, Silvia Nucifora, Floro Olivera, Diego Romero y Luciano Terenzi

[1] N. de la R.: Se omiten los nombres del menor y de los demás involucrados en cumplimiento de la legislación vigente.