Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Anencefalia (1)

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Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina

Comité de Ética
Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata.

 

Trabajo presentado (como póster y comunicación) a las III Jornadas Argentinas y Latinoamericanas de la Asociación Argentina de Bioética.; Huerta Grande (Córdoba) 16-18/10/97. Publicado en  OBLA- Obstetricia Latino Americana- Volumen N° 4 Año 1998.

 

Resumen:

En el marco de una política restrictiva respecto al aborto, la situación generada por un embarazo anencefálico enfrenta, tanto a los padres como a los profesionales e Instituciones de cuidados de la salud, a un conflicto de difícil solución; si bien es posible contar con un diagnóstico temprano del problema, la situación es absolutamente irreversible; aunque el embarazo llegue a término como si fuera normal, el recién nacido no sobrepasa en el mejor de los casos la primera semana de vida. La magnitud de las alteraciones del feto y las posibles complicaciones del embarazo y del parto en estos casos, hacen razonable la decisión de interrumpir el embarazo. Sin embargo, ello significa en principio, la prescripción de un aborto con la consecuente marginalidad respecto a la ley vigente en nuestro país y a los principios éticos o religiosos que puedan sustentarse. A partir de dos casos en los que le tocara intervenir, el Comité considera necesario establecer ciertos criterios que fundamenten éticamente estas decisiones y puedan servir finalmente para una adecuada inserción en la legislación correspondiente.

Si consideramos que la situación patológica no sólo afecta al feto sino también a la madre e inclusive a la familia, es posible encontrar una justificación al reclamo materno de interrupción prematura del embarazo en el marco del principio de beneficencia. Es conveniente que esta decisión se asuma teniendo en cuenta los siguientes aspectos:

 1-Se requiere contar con un diagnóstico de anencefalia que no deje lugar a dudas.

2-Si se cumple 1, la situación y sus implicancias debe ser comunicada cuidadosa y completamente a la madre, a fin de garantizar una toma de decisión informada, competente, libre y responsable, es decir, en pleno ejercicio de la autonomía. Es recomendable la participación del padre en este proceso.

3-Si por el embarazo llegado a término o por inducción el bebé anencéfalo naciera vivo, no deben implementarse medidas de soporte vital ya que se encuentra en un proceso irreversible de muerte; ello no implica renunciar a los cuidados que resulten pertinentes.

4-La madre y/o la pareja, debe contar con la asistencia del equipo de salud que contenga la problemática psicológico- social que la situación involucra.

 

 

En el marco de una política restrictiva respecto al aborto, la situación generada por un embarazo anencefálico enfrenta, tanto a los padres, como a los profesionales e Instituciones de cuidados de la salud a un conflicto de difícil solución; si bien es posible contar con un diagnóstico temprano del problema, la situación es absolutamente irreversible y, aunque el embarazo llegue a término como si fuera normal, el recién nacido no sobrepasa, en el mejor de los casos, la primera semana de vida. La magnitud de las alteraciones del feto, y las posibles complicaciones del embarazo y del parto en estos casos, hacen razonable la decisión de interrumpir el embarazo, pero ello significa, en principio, la prescripción de un aborto con la consecuente marginalidad respecto a la ley vigente en nuestro país y a los principios éticos o religiosos que puedan sustentarse. A partir del análisis de dos casos en los que le tocara intervenir, el Comité considera necesario establecer ciertos criterios que fundamenten éticamente estas decisiones y puedan servir finalmente para una adecuada inserción en la legislación correspondiente.

Con esta finalidad desarrollamos los aspectos relevantes de la situación del embarazo anencefálico abordado como una totalidad patológica; en esta perspectiva se apoya la reflexión sobre los fundamentos éticos que consideramos pertinentes.

 

CARACTERIZACION DEL ANENCÉFALO

 


-Se trata de una alteración congénita de la que resulta la ausencia de hemisferios cerebrales y estructura ósea del cráneo; la situación es irreversible; se produce en la instancia de cierre de la porción superior del tubo neural motivando la ausencia o destrucción del cerebro que es sustituido por una masa rudimentaria de tejido mesenquimático y ectodérmico.

-La malformación puede tener diferentes grados; puede haber formación de la médula y en un 20% de los casos puede presentar tallo cerebral.

-El proceso patológico se inicia tempranamente, entre los días 17 y 23 del desarrollo fetal; ello hace que generalmente se produzcan también malformaciones en otros órganos y sistemas con severas también alteraciones funcionales.

-Los órganos sensoriales no pueden cumplir su función por lo que no hay sensaciones dolorosas, sufrimiento ni tampoco conductas gestuales, llanto, etc.

-Los casos más graves mueren intraútero o en las primeras 48 horas desde el nacimiento. En caso de poseer tallo cerebral tienen mayor sobrevida aunque en general no llegan más allá de la primera semana de vida extrauterina.

-Estas condiciones permiten afirmar que el proceso de gestación en este caso no conduce hacia la conformación de un ser vivo sino que se trata de un proceso de muerte; más aún, en los casos más graves es difícil reconocer una configuración humana; en ello se fundamenta la hipótesis de algunos especialistas afirmando que más que el fruto de una concepción, el anencéfalo sería el resultado de un aborto frustrado.

 

LA SITUACIÓN DE LA MADRE


-Los riesgos de embarazo y proceso de parto se incrementan debido a:

.probabilidad  importante de polihidramnios, en una relación que oscila entre el 30 y 50% según las series, con todas las complicaciones involucradas tales como: dificultad respiratoria, hipotensión en decúbito dorsal, mayor frecuencia de malpresentaciones, rotura uterina, embolia de líquido amniótico, atonía uterina post-partum y desprendimiento normoplacentario.

.los fetos suelen ser grandes y la ausencia de cuello, sumado al pequeño tamaño de la cabeza, hacen que el tronco tienda a penetrar en el canal del parto junto con la cabeza provocando grave distocia.

-La posibilidad de conocer la situación desde la etapa temprana del embarazo, ya que se cuenta con técnicas de diagnóstico eficaces, genera una seria perturbación psico-social que no sólo afecta a la madre o pareja sino que alcanza al núcleo familiar.

FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

Estos aspectos que presenta la situación pueden constituir motivos que harían razonable la solicitud de interrupción del embarazo por parte de la madre o pareja. En tal caso, cabe a los profesionales o instituciones de cuidados de la salud el asumir una respuesta a este reclamo que no involucra  problemas técnicos pero sí  cuestionamientos  de carácter ético con alcances legales. Las particularidades del caso exigen una consideración tal que, aún reconociendo que se trataría de la prescripción o al menos la aceptación de un aborto, esta decisión puede encontrar justificación a partir de un análisis de los valores comprometidos  y desde una perspectiva pragmática que abarca no solamente  la condición del feto sino  la de la madre y la familia.


Tenemos en cuenta que generalmente, la discusión en torno a la ilegitimidad de la suspensión del embarazo toma como eje el concepto de "persona", cuya atribución o exclusión del status del feto fundamenta la decisión. Al respecto podemos sintetizar las ya clásicas posiciones en un abanico que va desde las más restrictivas a las más amplias, entre las que señalamos las siguientes:

 

a-La que otorga el status moral de persona, y entonces sujeto del derecho a la vida, a todo individuo de la  especie humana, cualquiera sea la etapa de su desarrollo a partir de la concepción. Siendo la definición más amplia, resulta la más restrictiva respecto a la decisión de aborto.

 

b-La que otorga el estatuto de persona al sujeto que       reúna  ciertas condiciones entre las que cuentan:

-factores biológicos: base genética y estructura orgánica de la especie humana

-factores psicológicos: capacidad perceptiva, conceptual, conciencia de sí, centro de actividades, etc.

-factores racionales: capacidad simbólica, abstractiva, etc.

-factores sociales: habilidades para desarrollar vínculos afectivos, para trabajar en grupo, para reconocer intereses y valores de otros, etc.

-factores jurídicos: ser sujeto para la ley y protegido por ella, capacidad para ser ciudadano, para contraer obligaciones, etc.


Siendo la más exigente en cuanto a condiciones, esta posición es la más amplia respecto al aborto ya que, en principio, las mismas no serían cumplimentadas ni siquiera por el recién nacido. Cabe señalar que  la  aplicación de este criterio tropieza con la dificultad de no poder delimitar con precisión cuando determinada característica aparece o se manifiesta completamente. Es suficientemente conocido que el desarrollo de estas potencialidades del ser humano constituye un largo y complejo proceso desde la concepción hasta la etapa de madurez en el adulto.

 

c-La posición intermedia admite que puede otorgarse el status de persona al sujeto que posee al menos potencialmente las características manifestativas de la persona, lo que amplía el espectro de referentes de este      concepto en comparación con la posición anterior.

 

d-Otra estrategia utilizada para resolver este problema es la que establece una distinción entre" ser humano", término que haría referencia al aspecto o estructura biológica, y "persona" como el sujeto  capaz de manifestar los atributos correspondientes tales como racionalidad, conciencia de sí mismo, comunicabilidad, etc. Estimamos que esta distinción se mantiene en una dimensión exclusivamente conceptual en cuanto se trata de  una diferenciación de razón y, como tal, no tiene concreción ontológica; en efecto, "persona humana" no constituye una entidad abstracta que exista independiente del cuerpo sino que ambos constituyen una unidad indisoluble de un modo análogo a la unidad de "materia- forma" que en la perspectiva aristotélica se propone como dos co- principios constitutivos de todo lo real. Es decir que "ser persona"       es el modo propio de existir como "ser humano" sin que sea posible ("in re") separarlos.

 


En consecuencia, si bien el concepto de persona es  profundamente apreciado como centro fructífero de reflexión filosófica, es evidente que ofrece dificultades al pretender resolver solamente a su luz, situaciones como la  que nos ocupa. La justificación ética de la suspensión del embarazo anencefálico, puede sustentarse en las características de la situación teniendo en cuenta que:

 

1-es necesario abordar la situación asumiendo una  perspectiva global del embarazo en la que no  se considere la situación del feto independiente de su relación con el seno materno; por el contrario, ambos están involucrados en una condición patológica.

 

2-ésta alcanza inclusive al núcleo familiar en un grado variable, según su modalidad, pero que  merece ser tenido en cuenta desde la dimensión ética correspondiente.

 

3-la decisión en relación a las medidas terapéuticas posibles de implementar ha de tener en cuenta que la situación del feto en su proceso de muerte es irreversible; no ocurre lo mismo con los otros componentes de la relación: la madre y la familia.

 

4-no se trata de una desvalorización de la posición ontológica del feto anencéfalo. Más aún, cabe su consideración como ser perteneciente a la especie humana en el que la manifestación de sus potencialidades genéticas queda impedida por su condición patológica. Como tal, es merecedor del correspondiente respeto.

 

 

5-en consecuencia, si la madre (pareja, familia) habiendo sido suficientemente informada de diagnóstico y pronóstico, en una decisión libre y responsable solicita que se eviten los riesgos y sufrimientos mencionados (apelación al principio de beneficencia desde el ejercicio del principio de autonomía), el equipo médico y/o institución deben asistirla.

 

 


6-la decisión de suspensión del embarazo presenta las alternativas de:

 

-concretar la suspensión en las etapas iniciales (primer trimestre)

 

-esperar hasta que el feto alcance la etapa de viabilidad que implique alguna posibilidad de que nazca vivo o prolongue su vida extrauterina según sus propias posibilidades. 

 

7-esta decisión podría enmarcarse, desde el punto de vista  jurídico, en la figura del aborto terapéutico.

 

RECOMENDACIONES

 

1-Se requiere contar con un diagnóstico de anencefalia que no deje lugar a dudas.

2-Si se cumple 1, informar cuidadosa y completamente a la madre- pareja, a fin de garantizar una toma de decisión informada, competente, libre y responsable, es decir, en pleno ejercicio de la autonomía.

3-La madre (pareja) puede decidir suspender el embarazo apenas hecho el diagnóstico de anencefalia, esperar hasta la etapa de viabilidad del feto o hasta el desencadenamiento espontáneo del trabajo de parto. Su decisión debe ser aceptada por el equipo de profesionales.

4-Si por el embarazo llegado a término o por inducción el bebé anencéfalo naciera vivo, no deben implementarse medidas de soporte vital, ya que se encuentra en un proceso irreversible de muerte; ello no implica renunciar a los cuidados que resulten pertinentes.

5- La madre y la familia debe contar con la asistencia del equipo de salud que contenga la problemática psicológico- social que la situación involucra.

 

Agradecimiento:

El Comité agradece la participación del Servicio de Obstetricia del hospital.

 

BIBLIOGRAFÍA FUNDAMENTAL

DRANE, James “Anencephaly and the interruption of pregnancy: policy proposal for HECs” en H.E.C. FORUM, Kluwer Academic Publishers, Netherlans, 1992

BOLE, Thomas J. “The licitiness (According to roman catholic  premises) of inducing the non-viable anencephalic   fetus: reflections on Prof. Drane’s policy  proposals”. en H.E.C. Forum, Kluwer Academic  Publishers, Netherlans, 1992

TOOLEY, Michael “Abortion and infanticide” en Intervetion and  reflection, Wasdworth Pub. Co., California, 1972

ENGLISH, Jane “Abortion and the concept of a person”   Intervention and reflection, Wasdworth Pub. Co.,  California, 1972

DWORKIN, Ronald, El dominio de la vida, Ariel, Barcelona, 1994

APEL, K.O (y otros) Discurso y realidad, Trotta,   Madrid, 1994


Integrantes del Comité de Ética:

Bajardi, Mirta (Abogada); Boronat, Marcela (Lic. en Psicol.); Castellanos, Beatriz (Lic. en S. Social); Donato, Antonino (Repres. de los pacientes); Gonorazky, Sergio (Médico), Guzmán, Irma (Médica),La Rocca, Susana (Prof. de Filosofía); López, María Cecilia (Enfermera); Manzini, Jorge Luis (Médico)- Coordinador-; Martínez, Gladys (Dra. en Filosofía); Peña, Karina (Enfermera); Pereyra, Josefina (Lic. S. Social); Porcelli, Beatriz (Lic. en Psicol.); Rodríguez Fanelli, Lucía (Abogada); Varela, Oscar (Médico); Xynos, Francisco Pericles (Médico).

Secretaría: Arana, Alicia