Cuestiones jurídicas y bioéticas entorno a la Muerte
Curso dictado por Dra. Teodora ZAMUDIO

Material editado para l@s alumn@s de la U.M.S.A.

 

Paciente menor de edad (1)

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Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina

Comité de Ética Asistencial del Área de Bioética Hospital Interzonal General de Agudos "Dr. José Penna¨ de Bahía Blanca

Provincia de Buenos Aires, Rep. Argentina, setiembre 29 de 1991.

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Caso.

Paciente niña de 109 días de edad (que llega de una localidad próxima, situada a 120 Km. de Bahía Blanca), hija de madre soltera de 17 años de edad, oligofrénica; parto séptico domiciliario; edad gestacional: 32 semanas; peso al nacer: 1.450 gr. Distrés respiratorio inmediato. Ingresa a la Institución a las 4 hs. de vida, en grave estado general, incluyendo sufrimiento por frío. Padeció membrana hialina severa, requiriendo asistencia respiratoria mecánica por tiempo prolongado, que la llevó a padecer displasia broncopulmonar, lo que a su vez obligó a mantener la asistencia respiratoria. Durante la internación padeció varias extubaciones accidentales, y en una de ellas se produjo una severa encefalitis Hipóxica-isquémica que la llevó al coma. Continúa con asistencia respiratoria mecánica. El informa EEG y de potencial evocado reiteradoinforma escasa actividad cerebral, y el diagnóstico neurológico es de coma profundo arreactivo, siendo pésimo el pronóstico.

Ante estas condiciones, los profesionales tratantes se plantean si deben seguir con asistencia respiratoria mecánica, más cuando éste recurso es escaso y esencial para otros casos.

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Conflictos

a. Santidad vs. calidad de vida. es muy improbable la sobrevida, pero si esto sucediera una vez retirado el respirador, existe una altísima probabilidad que permanezca en estado vegetativo.

b. Asignación de recursos escasos con criterio de justicia.

c. Se debe tratar el tema para evitar decisines aprsuradas, poco meditadas en situaciones de emergencia (profesionales de guardia que no conocen el caso).

Decisión. Ante el aparente estado de abandono familiar, se recomienda que se trate de entrar en contacto con la familia para plantear la elección que se debe tomar, pensando en los mejores intereses de la niña, y utilizando la habilidad comunicativa necesaria y el respeto por el nivel cultural, para la mejor compresión del problema. Dados los hechos médicos y éticos, se considera recomendar la desconexión del medio artificial de mantenimiento de vida, con el correspondiente halo protector.

Consideraciones. a. Los hechos médicos: En la descripción del caso se establecen con claridad los hechos médicos y se adjunta la Historia Clínica. De la misma surge que no existen posibilidades terapéuticas, y solamente se está manteniendo a la paciente con vida, de modo que el respirador, que al comienzo del tratamiento constituyó una práctica habitual, se ha transformado en un medio extraordinario en este caso.

Todos los miembros del Comité aceptan no tener dudas sobre el estado d ela paciente que desde el punto de vista neurológico y de secuelas tiene un pésimo pronóstico, ya que los resultados obtenidos de las acciones terapéuticas realizadas, son pobres.

Sin embargo, con la estrategia de evaluación continua tratando de actuar a favor de la vida, se debe plantear si continuar con ella tiene algún valor para este ser, situación difícil dado la subjetividad de la interpretación, a la que se suma el concepto de recurso escaso, y los problemas de costos económicos.

b. La autonomía de la niña: Por la edad de la paciente, la autonomía pasa a su familia o a sus representantes legales. Aparentemente la niña está abandonada, dado que la abuela, que concurrió una sola vez, durante los primeros días de la internación, no ha vuelto a interesarse por ella, y una profesional d ela ciudad natal ha informado que la madre se halla internada aún. Los profesionales no han realizado las acciones tendientes a la localización de los familiares, dado que suponen que los mismos aceptarán lo que ellos le sugieran realizar.

Ante la pregunta, ¿quién se debe hacer cargo d ela vida y de la muerte de este bebé?, el Comité considera que se debe tratar de encontrar a los familiares, puesto que la decisión, en primer lugar, es de ellos. En caso de resultar manifiestamente imposible hallarlos o comunicarse con ellos, se deberá recurrir a la Justicia para que s ehaga cargo de la decisión o nombre un representante legal.

El Comité desea dejar en claro que de ningún modo la decisión debe ser tomada por los profesionales, sin haber dado los pasos señalados.

c. Factores externos: En la paciente se está utilizando un elemento que en este momento puede ser considerado como extraordinario. Además, por ser un recurso escaso en el Servicio, y dado que se han derivado ya otros pacientes pasibles de ser tratados con él a otros servicios de la Ciudad, se señala como importante tener esta situación presente en el debate.

El Comité señala que si bien estos factores deben ser tenidos en cuenta, no deben ser decisivos para la toma de decisión. Pero si debemos tomarla en base al recurso escaso, es deseable no comparar el valor de cada una de las vidas, sino, simplemente, cómo mejor utilizar un recurso escaso.

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Recomendaciones.

 

a. Tratar de entrar en contacto con la familia de la paciente, ponerla en conocimiento de todos los hechos y solicitar una decisión, que puede ser razonablemente compartida por los profesionales. La decisión familiar debe ser escrita y firmada en un formulario de consentimiento informado, o en su defecto, en la Historia Clínica.

b. Si fuera imposible hallar a la familia, se debe recurrir a la Justicia.

c. Cubiertas las instancias mencionadas, se recomienda el retiro del respirador.

d. Se sugiere que el Servicio, de ahora en más, implemente las medidas necesarias para evitar la falta de contacto con familiares de los pacientes.

e. Este Comité está disponible para acompañar al Servicio en el logro de las recomendaciones citadas.

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Addenda

Finalmente, el Servicio logró comunicarse con los familiares de la paciente, quienes llegaron hasta la Institución (la mamá tenía una oligofrenia profuna, y se informó a la abuela y a un tío materno) y expresaron que tenían conocimiento de la evolución de la niá por una profesional de su localidad, y que preveían el desenlace fatal, motivo por el cual no se acercaron a la Institución.

Ante la presencia del Jefe de Servicio y del Coordinador del Comité, le fue dada toda la información. La familia estuvo de acuerdo con el retiro del respirador, y así lo firmaron en la Historia Clínica.

El respirador se retiró en presencia del tío; la paciente permaneció en incubadora con halo protector y falleció 4 hs. después.